Henriette lever i A, B og C-tid

Da 36-årige Henriette, som fik konstateret sclerose i 2010, tager imod i hjemmet i Brobyværk syd for Odense, er hun i B-tid.  Hun er netop kommet hjem fra træning, og hun må stoppe op midt i en sætning og koncentrere sig, da hun skal hælde kaffe op, mens hun fortæller om sin hverdag som skolelærer.

»Det tærer mig hurtigt at være lærer. De dage, hvor jeg er på arbejde, er det helt sikkert at - bum! - klokken 11.30, så er den der, så rammer jeg B-tid. Men jeg elsker at undervise, og jeg elsker mit job,« siger Henriette, der underviser i bl.a. dansk og natur og teknik tirsdage, onsdage og torsdage. I slutningen af 2012 fik hun tilkendt fleksjob, og her hjalp hendes kategorier til at finde en løsning, der fungerede i forhold til hendes arbejdstider.

»Da jeg fik behandlet mit fleksjob, blev det foreslået, at jeg skulle arbejde alle ugens dage og træne derefter, men jeg kan jo ikke træne, når jeg er i B-tid efter arbejde. Derfor er løsningen nu blevet, at jeg arbejder tre dage om ugen og træner om formiddagen på mine fridage mandag og fredag,« siger hun. 

Ikke træt, men udmattet

Ud over at arbejde som skolelærer 14 timer om ugen har Henriette en travl hverdag med mand og tre børn på henholdsvis 5, 10 og 16 år. Også i forhold til familien hjælper det for hende at kunne bruge begreberne til at forklare, hvad hun har energi til.

»Før i tiden kunne min mand godt vrisse, når jeg sagde, at jeg var træt. ’Så gå dog ind og sov!’ kunne han f.eks. sige. Men jeg er jo ikke træt på den måde, jeg er udmattet. Og jeg kan ikke bare sove det væk. Hvis jeg sover om dagen, kan jeg nemlig ikke sove om natten.«

Faktisk var det til et foredrag for pårørende, at Henriettes mand og mor hørte om A, B og C-tid, som de introducerede for hende.

»Inden jeg havde begreberne, skulle jeg hele tiden mærke efter, hvor mange kræfter jeg havde, og hvad der var energi til,« siger hun. »Jeg ved også, at nogle bruger en skala fra et til ti til at gøre det op i, men for mig fungerer det her bedre, fordi der ikke er så mange trin, jeg skal holde styr på.«

Er du i B-tid nu?

I det lyse et-plans hus i Brobyværk fylder børnene. Tegninger hænger på væggen, der er masser af DVD-film i reolen, og tørrede blade ligger i en bunke parat til at blive lavet til en krans. Med små børn kan Henriette nogle gange have brug for en time-out, og det er der fuld forståelse for fra mand og børn.

»Jeg og min familie gør vores bedste for, at jeg ikke ender i C-tid. F.eks. har vi en aftale om, at hvis jeg kan mærke, at jeg bliver træt, så melder jeg fra. Typisk er det før aftensmaden, at jeg må melde mig ud og sætte mig ind i sofaen og slappe af. Det har min mand respekt for, for han ved, at hvis jeg ikke gør det, så ender jeg i C-tid,« siger Henriette , der fortæller, at det både kan være fysiske anstrengelser og ’at være på’, der trætter hende. Derfor undgår hun også f.eks. at køre bil, hvis hun ved, at hendes energiniveau er lavt.

Hvis Henriette kommer i C-tid, får hun det dårligt og må lægge sig ind og sove. Hvis hun lægger sig til at sove i C-tid, kan hun ikke vågne i den gode tid, A-tiden, og hun må derfor køre hele næste dag på halvt blus.

»Tidligere kunne det være svært for folk at forstå, at jeg var træt, fordi det ikke var synligt. Det var enormt svært for dem at forstå, hvorfor jeg var træt efter otte timers søvn, der burde jeg jo være frisk,« siger hun. »Men nu ved min familie godt, at hvis vi skal noget, så skal det være om formiddagen, hvor jeg er i A-tid. De kan også finde på at spørge: Er du ved at nå i B-tid nu?«