Ni spørgsmål til Scleroseforeningens direktør om stamcellebehandling af sclerose i Danmark
Hvordan forholder Scleroseforeningen sig til behandling med stamceller?
Behandling med stamceller er et område, der helt naturligt påkalder sig stor opmærksomhed. For er der noget, der nærer håbet om en ultimativ behandling, er det det. Ikke bare for sclerose, men for flere forskellige sygdomme. Derfor er det også et område, Scleroseforeningen følger meget nøje, og som vi fx har bidraget med et stort beløb til forskning i. Og det er et område, vi håber at får mulighed for at støtte endnu mere fremover.
Hvad er det for et stamcelleprojekt, Scleroseforeningen støtter?
Helt konkret har vi bidraget med godt 3 millioner kroner og står dermed for finansieringen af den danske deltagelse i et treårigt internationalt projekt med såkaldte mesenkymale stamceller. Det er et projekt, som inkluderer 160 sclerosepatienter fra 15 sclerosecentre rundt om i verden, og som Rigshospitalet deltager i med 25 patienter fra Danmark.
Mesenkymale stamceller er interessante i sclerosesammenhæng, fordi de ikke bare ser ud til at kunne stoppe immunsystemets hærgen, men også til at være nervegenopbyggende, dvs. til at kunne reparere nogle af skaderne. Og så er der, så vidt vides, ingen bivirkninger forbundet med behandling med mesenkymale stamceller i modsætning til fx behandling med blodstamceller. Resultaterne af projektet er lige på trapperne, og vi er meget spændte på at få løftet sløret for dem.
Hvordan forholder Scleroseforeningen sig til behandling med blodstamceller?
Blodstamcellebehandling er noget længere fremme og har været anvendt til sclerosepatienter i Danmark siden 2011. Det er også en lovende behandlingsmetode, som vi derfor har fulgt tæt og løbende har søgt at indhente og sprede viden om.
Både ved at følge de danskere, der har gennemgået behandlingen herhjemme og i udlandet, og ved løbende at tage en pejling på, hvad der sker på området andre steder, fx på den anden side af sundet i Sverige, der har pionérstatus på området.
Hvad gør de da i Sverige?
I Danmark er der otte patienter, som er blevet blodstamcelletransplanteret, mod omkring 100 i Sverige. Langt de fleste i Uppsala, der også internt i Sverige har skilt sig ud ved at være særlig proaktiv på området, mens andre svenske hospitaler har haft en praksis, der mere minder om den danske.
Blodstamcellebehandling er desværre ikke ufarlig, og det gør det til en kontroversiel behandling. Patientens immunsystem bliver i ugevis sat ud af spil, og det kan gøre normalvist harmløse infektioner og virusser dødbringende. Der er heldigvis ingen, der er døde af behandlingen i hverken Sverige eller Danmark, men der er en risiko, og vi kan ikke vide, om det måske kun er et spørgsmål om tid.
Hvad tænker du om forskellen på brugen af blodstamcellebehandling i Sverige og Danmark?
Jamen, det er selvfølgelig en forskel, vi løbende har interesseret os for og spurgt ind til. Sverige er kommet tidligere fra start og har flere års erfaringer, men behandlingen er også her mere udbredt, og den tilbydes på et tidligere tidspunkt end i Danmark. De danske neurologer har haft en mere forsigtig tilgang.
Blodstamcellebehandling har her været en sidste udvejsløsning, når de medicinske behandlingsmuligheder er udtømte, mens neurologerne i Uppsala har været mere uforfærdede og aktuelt er i gang med at teste blodstamcellebehandling op imod andenvalgsbehandling.
Det har så også betydet, at de danske patienter har været ældre og haft sclerose i længere tid end de svenske, der er blevet behandlet i Uppsala. Og det ser ud til efterfølgende at have haft betydning for, hvor godt de – i hvert fald indtil videre – er kommet sig oven på den meget hårde behandling.
De danskere, vi har talt med, som har gennemgået behandlingen, har alle haft et helt utrolig hårdt efterforløb, og det har været en næsten umenneskelig opgave for dem at være tovholder i eget forløb efterfølgende, sådan som sclerosepatienter i almindelighed er nødt til selv at være.
En af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager er, at der er behov for en tovholderfunktion eller et forløbsprogram på scleroseområdet i det danske sundhedsvæsen, og det har erfaringerne med de første danske blodstamcelletransplanterede i allerhøjeste grad været med til at betone vigtigheden af.
Har de danske patienters behandlingsmuligheder med blodstamceller været gode nok indtil videre?
Vi noterer os, at de danske neurologer på baggrund af egne og andres erfaringer er kommet frem til, at danske sclerosepatienter fremover skal have lettere adgang til blodstamcellebehandling og behandles med et mildere regime, sådan som man har gjort i Sverige siden 2014.
Det vil formentlig betyde, at kommende stamcelletransplanterede vil få et mildere efterforløb, og det i sig selv er en rigtig god nyhed. Vi kan også kun være tilfredse med, at det bliver lettere at få adgang til behandlingen for flere patienter. For det betyder flere behandlingsvalgmuligheder for danske sclerosepatienter, og det er også i sig selv en god nyhed.
Fremover vil Danmark altså følge de svenske regler. Hvad tænker du om, at det først sker nu 15 år efter, at Sverige med stor succes behandlede sin første patient?
Det synes jeg er svært at gøre sig til dommer over. Afvejningen af fordele og risici ved en behandling, der som en blodstamcelletransplantation kan få fatale følger for den enkelte, kan kun overlades til en lægefaglig vurdering.
Uanset det svenske forspring er det stadig en meget ny behandlingsmetode, som endnu kun meget få har fået på verdensplan. Det kan derfor være alt for tidligt at sige noget endeligt om resultatet og gøre sig til dommer over, om man på den ene side af sundet har udvist for stor forsigtighed eller på den anden side har været for modig.
Hvad tænker du om, at der er danske patienter, der i kapløb med deres sygdomsudvikling, har måttet slå i bordet for at få lov at få denne behandling?
Hvis de i øvrigt har været i målgruppe for behandlingen, er det et kæmpe problem. Det ved jeg selvfølgelig ikke, om er situationen. Men lighed i sundhed er en uhyre vigtig værdi i det danske sundhedsvæsen. Har vi en situation, hvor det kræver, at man som patient skal kunne ”slå i bordet”, så har vi en situation, hvor ligheden er sat over styr, og som favoriserer de forhandlingsstærke patienter på bekostning af mindre ressourcestærke, der ikke kan tale deres sag. Og det er helt klart helt uacceptabelt.
Hvad tænker du om, at der er patienter, der tager til udlandet for at få denne behandling for egen regning?
De eneste patienter, vi har kendskab til, som er taget til udlandet for at få en blodstamcelletransplantation, har været mennesker med progressiv sclerose, som desværre ikke har vist sig at have gavn af behandlingen.
Derfor er det alene mennesker med attakvis sclerose, der er i målgruppe for den, og vel at mærke kun en undergruppe, som har en særlig aggressiv sclerose uden at have haft den alt for længe. Det gælder i Danmark, og i alle andre lande med ordnede forhold. Mennesker med progressiv sclerose har stået bagerst i køen meget længe, og derfor er det utrolig glædeligt, at der nu langt om længe er lys forude for denne store gruppe af mennesker, når den første medicinske behandling målrettet progressiv sclerose kommer på markedet i 2017.
Ligesom der de seneste år for alvor er kommet gang i et stort internationalt samarbejde mellem scleroseforeninger og læger på tværs af grænser, nemlig ”Progressive MS Alliance”, hvor Danmark til trods for vores ringe størrelse fra starten har været blandt hovedkræfterne.
