Et ufatteligt hårdt efterforløb

For godt et år siden bragte Lev med SCLEROSE interviews med to af de danskere, der som nogle af de allerførste havde fået en blodstamcelletransplantation på Rigshospitalet.

Det er nu henholdsvis 1,5 og to år siden, at Heidi Otte og Jeppe Bülow afsluttede deres blodstamcelletransplantationer. Men ingen af dem danser glade rundt i dag og anbefaler behandlingen til alle med sclerose.

”Jeg har det ikke så godt som før behandlingen rent mobilitetsmæssigt. Jeg er meget mere i kørestol, end jeg var før. Jeg kan ikke det samme,” fortæller den 47 årige Jeppe Bülow, som har haft sclerose siden 2002.

Undervurderet forløb

Netop da Jeppe var ved at være godt i gang med sin genoptræning cirka et halvt år efter behandlingen, fik han lungebetændelse. Den holdt ham sengeliggende i seks uger og satte ham kraftigt tilbage. Til sidst havde han tabt sig 15 kilo.

Alt i alt føler Jeppe, at hans sclerose måske er lidt i bedring efter behandlingen, selvom det har været et hårdt efterforløb.
”I det sidste år op til behandlingen, var der en ret aggressiv udvikling i min sclerose. Den, mener jeg, er stoppet, eller ihvertfald bremset, efter behandlingen.

At jeg er dårligere i dag end før behandlingen, tror jeg, primært skyldes, at det er svært for mig at genoptræne, fordi jeg er så medtaget efter behandlingen. Men det er også muligt, at det er sclerosen, der har fortsat sin udvikling. Hvis man vil have en blodstamcelletransplantation, skal man nok have et bedre funktionsniveau, end jeg havde, når man får den. Hvis jeg havde fået behandlingen et år før, så havde jeg måske været bedre i stand til at håndtere genoptræningen.

Jeg undervurderede, at det ikke bare var en hård behandling, men også et ufatteligt hårdt efterforløb,” forklarer han.

Har det værre

Det er en lignende historie, 40-årige Heidi Otte fortæller. Hun har haft sclerose siden 1995.

”Jeg har det ikke super. På dårlige dage vil jeg faktisk sige, at jeg har det ad helvede til. Jeg ville gerne have haft, at sclerosen var stoppet, og at jeg ikke fik flere attakker. Men jeg har haft to attakker siden behandlingen. Jeg bruger gåstok og rollator nu – og jeg kan ikke undvære dem. Inden behandlingen kunne jeg godt gå lidt uden hjælpemidler. Jeg prøver virkelig at se positivt på min situation. At male billedet så lyst som muligt. Men jeg har det ikke bedre end før behandlingen. Jeg har det faktisk lidt værre,” fortæller hun.

Siden transplantationen er Heidi Otte gået fra sine børns far, fordi hun ikke kunne overskue at være mor for sine piger på 5 og 11, som hun nu kun ser i weekenderne.