”Jeg var heldig”
Som 25-årig fik svenske Ann-Sofie Upphagen pludselig en meget aggressiv sclerose. Uretfærdigt tænkte hun den gang, men i dag mener hun, at det faktisk var heldigt. For ellers havde hun ikke fået lov at få den blodstamcelletransplantation, der har ført hende tilbage i – om ikke perfekt så – rigtig god stand
”Jeg vil dø. Jeg er klar til at dø nu”.
Hvis man går tilbage i den nu 36-årige Ann-Sofie Upphagens dagbog fra februar 2006 er det, hvad der står skrevet på mange af de første sider. Igen og igen.
For på det tidspunkt havde Ann-Sofie netop gennemgået en blodstamcelletransplantation, og hun havde det meget dårligt.
”Jeg kan faktisk ikke huske så meget udover, at jeg havde det virkelig frygteligt. Jeg havde bivirkninger fra medicinen og over 40 i feber,” fortæller Ann-Sofie over telefonen fra Älvdalen i Dalarna.
Elleve attakker på halvandet år
Forud for transplantationen havde hun oplevet et meget aggressivt sygdomsforløb.
Ann-Sofie mærkede første gang sin sclerose i efteråret 2003 og fik diagnosen i foråret 2004 som 25-årig. Hun havde meget tætte attakker.
”Jeg nåede nærmest kun at komme på benene efter et attak, så kom det næste. På halvandet år havde jeg 11 attakker,” fortæller Ann-Sofie, der så i september 2005 pludselig blev ekstremt dårlig i løbet af bare to dage.
”Lige med et kunne jeg ikke tale, jeg tabte synet og kunne ikke gå. Når jeg sov, stoppede min vejrtrækning, så min søster var nødt til at sidde ved siden af min seng og vække mig. Der var intet tilbage.”
Livsfarlig behandling
Ann-Sofie tog på det tidspunkt den immundæmpende medicin Mitoxantron, der oprindeligt er udviklet som en kemoterapi mod kræft. Men medicinen kunne ikke holde sygdommen nede. Da hun så blev ekstra dårlig, røg hun på sygehuset for at få kortison, der skulle slå attakket ned.
"Det havde virket de andre gange, men denne gang havde det ingen effekt. Så lægen på Mora Lasaret sagde, at han ikke kunne gøre mere for mig. I stedet henviste han mig til Jan Fagius på Akademiske Sjukhuset i Uppsala.”
Her var Jan Fagius begyndt at bruge blodstamcelletransplantation på særligt hårdt angrebne sclerosepatienter og havde på det tidspunkt behandlet seks med metoden.
Han fortalte Ann-Sofie, at hun var kandidat til behandling, men han kunne ikke love hende noget, og der var tale om en potentielt livsfarlig behandling.
Alt eller intet
Først var Ann-Sofie slet ikke indstillet på at sige ja til behandlingen.
”Jeg tænkte bare: Jeg vil hjem. Jeg skal dø. Men så snakkede jeg med en sygeplejerske. Hun spurgte mig, om jeg syntes, jeg havde et godt liv nu. Hvis det går godt, så får du et nyt liv. Hvis det går dårligt, så går det stærkt, sagde hun, og så bad jeg hende sige til Jan Fagius, at jeg var klar.”
Ann-Sofie fik sin blodstamcelletransplantation i februar 2006, og hun fik det frygteligt bagefter. Men langsomt begyndte det at gå fremad. Hun kunne tage små skridt og kunne begynde at ane lidt lys igen og se mere og mere. Efter seks uger fik hun lov at tage hjem til sine forældre i Dalarna. Hun var fortsat i isolation forstået på den måde, at hun ikke måtte omgås for mange fremmede og slet ikke folk med virusinfektioner.
Tilbagefald var godt tegn
Efter tre måneder kom der så et tilbagefald.
”Det var ligesom ved det sidste attak. Jeg begyndte at se grynet igen og tabte følelsen forskellige steder. Jeg tænkte bare: Åh nej. Det kan for fanden ikke allerede være tilbage? Det var meget uhyggeligt. ”
Men Jan Fagius forklarede over telefonen fra Uppsala, at det handlede om, at nerverne var ved at finde hinanden igen, og at de bare huskede, hvordan det var før. Så i virkeligheden var det et godt tegn.
Så selv om Ann-Sofie blev deprimeret over at blive sat tilbage, kæmpede hun videre med sin træning. Hun gik ture med hunden og efter et par uger vendte det igen. Og pludselig var der så gået et år. I løbet af det år fik Ann-Sofie det bedre og bedre. Hun lærte at gå, at snakke tydeligt igen og at læse. Og hun kunne begynde at arbejde igen.
Kun næsten så god som ny
I dag er hun ikke helt tilbage ved sin formåen fra før hun blev syg, men hun er godt tilfreds.
”Jeg går fint. Folk siger, at man ikke kan se på mig, at jeg har været syg, men jeg har stadig nogle balanceproblemer. Jeg kan ikke løbe, cykle eller danse. Min koordination fungerer ikke helt som den skal."
Ann-Sofies højre side har hele tiden været den værst angrebne.
”Jeg kan ikke føle kulde og varme med min højre hånd. Hvis jeg lægger hånden på noget koldt, tænker jeg: gud hvor varmt, og hvis jeg lægger hånden på en varm plade, skal jeg vide med min forstand, at jeg brænder mig. Jeg kan ikke mærke det."
Under det sidste attak forsvandt hendes hosterefleks også, og den er aldrig kommet tilbage. Det betyder, at hun oftere får lungebetændelse end andre, fordi hun ikke kan hoste slim op. Og når hun får feber, bliver hun mere syg end andre og visse funktioner forsvinder. Hun lider også stadig af en overaktiv blære.
”Jeg lever med visse begrænsninger og sådan er det. Men jeg lever, og når jeg er rask og udhvilet, mærker jeg ikke meget til sclerosens skader,” siger Ann-Sofie, der nu er begyndt at læse til lærer.
Gravid trods fare for sterilitet
Man siger, at de fleste forbedringer sker det første år efter en blodstamcelletransplantation. Det har også været tilfældet for Ann-Sofie, men hun mærker stadig visse små forbedringer her snart ni år efter.
”Ved mit sidste kontrolbesøg løb jeg faktisk ti meter, og jeg kunne holde balancen på venstre ben. Man skal måske ikke altid lytte efter, hvad der bliver sagt, men i stedet mærke efter på sin egen krop,” siger Ann-Sofie, der også trodsede forudsigelserne på et andet punkt.
Inden sin blodstamcelletransplantation blev hun anbefalet at få taget æg ud til eventuel senere graviditet, da der er stor sandsynlighed for at blive steril af behandlingen.
Men da hun i 2008 tog på sygehuset, fordi hun troede, at hun havde fået blærebetændelse, fandt hun ud af, at hun rent faktisk var gravid. Og da hun bagefter røg ind med ondt i maven og troede, hun var ved at abortere på grund af forkert penicillin, viste det sig, at hun ventede tvillinger. Desværre blev børnenes far slået ihjel i en trafikulykke kort efter fødslen, så i dag er hun alenemor til Flora og Charlie.
”Jeg får rigtigt meget hjælp af min mor og søster, der bor fem minutter her fra. Og så har alt det her jo gjort, at jeg har været tvunget til at kæmpe hele tiden. Jeg kan ikke bare lægge mig ned. Jeg er nødt til at klare hverdagen,” siger Ann-Sofie.
Heldig trods alt
Hun ønsker dog ikke at blive set som en ”super-woman”.
”Det er klart, at det er smadderhårdt ind i mellem. Og selvom jeg er enormt taknemmelig for alt det, der er sket, så er det faktisk også svært pludselig at gå fra at have en kronisk sygdom til at skulle forlige sig med at være rask. Jeg har meget høje krav til, hvad jeg skal kunne klare, og det er ikke altid, jeg kan det. Det er okay for omverdenen, men jeg har selv svært ved at acceptere det. Så kan jeg godt skose mig selv og sige: Lad nu vær med at ride på den gamle bølge. Nu er du rask, så kom i gang. Det kan godt være hårdt.”
Derfor ser Ann-Sofie også af og til en terapeut. Simpelthen for at ”få hovedet til at følge med”, som hun siger.
Det ligger hende meget på sinde, at udbrede kendskabet til blodstamcelletransplantation.
”Da jeg var så dårlig tænkte jeg: Hvorfor er det lige mig, der skal rammes så hårdt? Hvad har jeg gjort? Men nu tænker jeg, at jeg var heldig, at min sygdom var så aggressiv Ellers havde jeg ikke fået den hjælp, jeg fik. Jeg vil så gerne give noget af alt det her gode, der er sket mig videre. Hvis jeg bare kan hjælpe ét menneske, som jeg selv er blevet hjulpet, så har jeg gjort det, jeg skal,” siger Ann-Sofie.
Læs om Jan Fagius' erfaringer med blodstamcelletransplantation her
