Gå til hovedindhold

Sådan gør dine data os klogere på sclerose

10. august 2021
Kort fortalt

Et af verdens mest komplette scleroseregistre er dansk, og netop dét skaber unikke muligheder for, at vi kan finde frem til ny viden om sygdommen og livet med sclerose. Men hvor meget bruges dine data om sclerose egentlig til?

For nøjagtig 65 år siden begyndte nogle få ildsjæle at indsamle data om mennesker med sclerose i Danmark. De skabte Det Danske Scleroseregister, som sidenhen er vokset og vokset.

”Indtil 1996 indsamlede vi kun patienternes demografiske data. Det vil sige alder, køn, handicapgrad, antal attakker og den slags. Men i dag ved vi meget mere,” fortæller Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister.

Samtidig med at vi i Danmark fik de første medicinbehandlinger, som kan forsinke sclerose, begyndte Det Danske Scleroseregister at indsamle flere og helt andre slags anonymiserede data om mennesker med sclerose i Danmark.

Vokseværk har styrket forskningen


Med medicinbehandlinger og MR-scanninger blev det muligt at følge sygdommen og de påvirkninger, som følger med, i endnu større skala.

Og i 2015 skete der noget, som har styrket al den forskning, der er afhængig af data fra dig og alle de 17.000 andre mennesker med sclerose i Danmark.

”For seks år siden fik vi etableret et onlinedataindsamlingssystem, hvor samtlige af landets scleroseklinikker kan registrere data fra alle deres patienter. Det er selvfølgelig fuldt ud anonymiserede data, men det betyder, at vi nu har data fra næsten alle med sclerose i Danmark, og det har en enorm forskningsmæssig værdi,” forklarer Melinda Magyari.

”Vi har altid gang i 30 til 40 forskningsstudier om året. Men nogle af dem tager flere år, og derfor er det umuligt at sige, præcis hvor meget forskning vi får ud af Det Danske Scleroseregister om året,” siger hun og understreger, at de data, som indsamles om dig og alle andre med sclerose i Danmark, er altafgørende for, at vi kan blive klogere på sygdommen og livet med den.

Den store mængde af data bruges nemlig i mange forskellige typer af forskning – og ikke kun inden for Danmarks grænser.

Dine data krydser landegrænser


Epidemiologiske studier, observationelle studier, komorbiditetsstudier … Listen fortsætter, og Melinda Magyari deler små eksempler, som tegner et billede af, hvor forskellige områder din data gavner.

”Nogle forsker i langtidsvirkningen af en særlig medicinbehandling. Andre undersøger tendenser eller forskelle blandt mennesker med sclerose og den generelle befolkning eller andre sygdomsgrupper. Eller hvordan sclerose ser ud til at påvirke økonomi, skilsmisse eller andre socio­økonomiske faktorer,” fortæller hun.

Og det er kun få eksempler på al den danske forskning, som har brug for data fra Det Danske Scleroseregister for at skabe viden. Men også ud over Danmarks grænser spiller Det Danske Sclerose­register en vigtig rolle.

”Vi er med i flere internationale samarbejder. Blandt andet med de andre skandinaviske lande og med de fem største og bedste sclerose­registre i verden. Det giver os mulighed for at kunne skabe de allerbedste og mest sikre resultater,” siger Melinda Magyari og fortæller videre:

”Lige nu samarbejder vi med flere lande i hele verden om at undersøge, hvordan coronavirus ser ud til at påvirke mennesker, som lever med sclerose. Vi undersøger også, hvilke faktorer der ser ud til at kunne øge risikoen for et alvorligt forløb med coronavirus, når man samtidig har sclerose.”

15 danske forskningsprojekter

som inddrager data fra Det Danske Scleroseregister, bliver som minimum hvert år færdige. Antallet svinger mellem 15 og 20, og de giver os hvert år ny og vigtig viden om sclerose og livet med sygdommen. 

Du kan læse mere på Det Danske Scleroseregisters hjemmeside: www.dmsr.dk

Der er ingen kommentar endnu