Sclerose kan ændre din opførsel og væremåde
”Sclerose rammer ikke kun synet, balancen og kognitionen, det kan også gå ud over ens væremåde og medføre vrede, manglende initiativ og en tendens til at blive stivnakket. Men der er heldigvis hjælp at hente,” siger privatpraktiserende neuropsykolog Mette Ellermann – oplægsholder på dette forårs regionale medlemsmøder.
Hvis sclerose rammer ens opførsel og væremåde, kan det være langt mere indgribende end en kørestol. Og den ændrede væremåde er direkte relateret til skader i hjernen forårsaget af sclerose.
Det betyder, at sygdommen simpelthen har påvirket de kognitive styringsfunktioner. Det er ikke psykologiske reaktioner på sygdommen, som kan behandles, når patienten bliver vred eller mangler initiativ. Det drejer sig om varige skader i hjernen.
Det kan lyde barskt, men den gode nyhed er, at man kan gøre meget for at lære at leve med følgerne af skaderne.
De regionale medlemsmøder i 1. halvår 2018 handler om dette tabubelagte emne. Møderne er derfor en enestående mulighed for at få værktøjer med hjem og blive klogere på et af de emner, der fylder i mange familier, hvor sclerose er blevet en del af hverdagen.
Tabubelagt emne kræver viden
Det er neuropsykolog Mette Ellermann, der guider deltagerne gennem møderne, som består af oplæg og spørgsmål. Hun vurderer, at det på den ene side er et svært emne, men at det på den anden side er vigtigt at få sat ord på det og få viden ud til alle med sclerose og deres pårørende.
”Der er et stort behov for mere viden om, hvad det er for ændringer i væremåde, mange får som følge af sclerose,” siger hun og forklarer, hvordan det hænger sammen:
”De skader i hjernen, som vi ser hos mennesker med sclerose, er primært lokaliseret steder, der påvirker det neurale netværk, som involverer pandelapperne. De fleste mennesker med sclerose ændrer væremåde med tiden som en direkte følge af disse skader.”
Man kan opleve ændret væremåde på flere områder
Den ændrede væremåde viser sig på forskellig vis og i varierende omfang fra person til person, men den ses oftest inden for tre overordnede områder.
1) Problemer med at ændre sin indstilling og moderere sine handlinger.
Det kan være nedsat evne til planlægning, styring og problemløsning. Det gør det sværere at afstemme det, man gør og siger, med omgivelserne. Man kommer til at virke stivnakket, fastlåst og rigid. I dagligdagen kan man komme til at begå den samme fejl igen og igen, også selv om man rent faktisk godt kan se, at det, man gør, ikke fungerer.
2) Problemer med at afstemme sine følelser.
Det bliver øjeblikkets impulser, der styrer ens handlinger, og nogle reagerer voldsomt og ukontrolleret. I nogle tilfælde medfører det svigtende hæmninger, ubekymrethed og nedsat social fornemmelse. Tabet af impulskontrol kan medføre voldsomme eller malplacerede udbrud af alt fra vrede til glæde eller impulskøb og overspisning. En partner kan for eksempel berette om, at hendes mand helt har ændret personlighed og reagerer med voldsom vrede uden den indføling, han tidligere altid har haft.
3) Problemer med igangsætning.
Iderigdommen forsvinder. Drive til at sætte ting i gang er der ikke mere, og personen opleves som stillestående. Morgenens aftale med den raske ægtefælle, om at opvaskemaskinen skal tømmes, ender med, at partneren med sclerose alligevel sidder i stolen hele dagen.
Man kan gøre noget
Det er i et vist omfang muligt at kompensere for nogle af vanskelighederne, og der er redskaber og metoder til at mestre udfordringerne og til at leve med ændringerne. Og Mette Ellermann pointerer igen, at der ikke er tale om en personlighedsforstyrrelse.
”Mange kan tro, at de er blevet skøre. Men det er strukturer i hjernen og dermed styringen af ens væremåde, der har ændret sig. Ikke personligheden.”
Har et menneske med sclerose for eksempel problemer med igangsætning, iderigdom og drive, kan en hjælp være, at man systematiserer mulighederne for ham/hende. I stedet for at spørge: ”Hvad vil du gøre ved XXX?”, kan man sige: ”Vi har de her tre muligheder – hvilken skal vi vælge?”
Rammer hele familien
Et menneske med sclerose, hvis væremåde ændrer sig, ser det sjældent selv, da det er svært både at opdage og erkende.
”Pårørende kan ofte ikke helt genkende personen med sclerose. Før var de smidige og kunne bøje af, men pludselig kan de ikke det mere. Evnen til at se ting fra flere sider kan være forsvundet. Der findes ingen medicin, der kan afhjælpe det – og det er heller ikke muligt at genoptræne sig tilbage til udgangspunktet,” siger Mette Ellermann og slutter:
”Man må lære at leve med det. Og der er det helt centralt, at man adskiller sygdommen og personen. Der er mange, der kan lære at sige ’Der slap din sclerose løs igen’ eller ’Det er noget, sclerose gør ved mig’. Man kan finde strategier, der kan hjælpe, i samarbejde med de mennesker, man har omkring sig. Og på den måde er det vigtigt, at der kommer mere viden om problemet, så det kan hjælpe både familien og den, der lever med sclerose.”
