Udfordringerne for mennesker med sclerose, der er multisyge, er mange i mødet med et specialiseret sundhedsvæsen, hvor afstanden mellem de enkelte specialer og sektorer er blevet større, og hvor ansvaret for et koordineret og sammenhængende behandlingsforløb ofte havner hos patienten selv.
Det viser en ny rapport fra Scleroseforeningen, som i samarbejde med Videnscenter for Multisygdom og Kronisk Sygdom, Region Sjælland, har kortlagt omfanget af multisygdom blandt mennesker med sclerose og undersøgt de udfordringer, de oplever i hverdagen, i deres møde med det danske sundhedsvæsen. Det er udfordringer, der ikke er begrænset til mennesker med sclerose, og undersøgelsen er derfor af almen relevans.
Tallene taler for sig selv. Tre ud af fire mennesker med sclerose har en eller flere andre kroniske sygdomme ud over deres sclerose. Og over halvdelen af mennesker med sclerose har mindst to andre kroniske sygdomme ud over deres sclerose.
”Det er en meget stor andel, og vi er nødt til at finde løsninger på de udfordringer, det giver”, siger Marie Lynning, specialkonsulent i Scleroseforeningens forskningsafdeling og hovedforfatter til undersøgelsen.
Hun understreger, at multisygdom også rammer andre mennesker. Patienter med multisygdom udgør således en stor andel af den danske befolkning, og forekomsten anslås at stige til 1,5 millioner danskere i 2050. Det svarer til hver fjerde dansker.
”Så det er i høj grad relevant at tage en snak om, hvordan de mange patienter, der lider af flere samtidige kroniske sygdomme, bliver mødt i sundhedsvæsenet,” siger Marie Lynning.
Fuldtidsjob at være multisyg
Seks ud af ti af de adspurgte personer med sclerose og multisygdom oplever ikke, at der er god kommunikation mellem de sundhedspersoner, der er involverede i deres behandlingsforløb, og mere end hver fjerde af de adspurgte savner, at der i sundhedsvæsenet er nogen, der har overblik over deres samlede helbredssituation. Samtidig viser undersøgelsen, at det som multisyg patient kan være vanskeligt at kommunikere med sundhedspersonalet, og at de, der er hårdest ramt af multisygdom, er dem, der finder det vanskeligst og har mindre tillid til, at deres sygdomme bliver behandlet korrekt, sammenlignet med patienter med færre sygdomme.
Patienterne oplever i vidt omfang, at de selv er nødt til at være tovholdere i deres behandlingsforløb, og halvdelen af dem erklærer sig enige eller meget enige i udsagnet ”Det er et fuldtidsjob at have flere sygdomme samtidig.” Rollen som tovholder i eget forløb vanskeliggøres dog, når flere sygdomme og symptomer som fatigue og kognitive problemer samtidig medfører begrænsede ressourcer. Knap hver 3. patient med sclerose og multisygdom er afhængig af hjælp fra andre til at håndtere behandlingen af deres sygdomme. Det kan være hjælp til at holde styr på og deltage i de ofte hyppige aftaler i sundhedsvæsenet, hjælp til transport, hjælp til at huske medicin mv.
Samlet set viser undersøgelsen, at mennesker med sclerose og multisygdom møder væsentlige udfordringer i livet og ikke mindst i mødet med sundhedsvæsenet. De er tynget af en alvorlig, fremadskridende neurologisk sygdom, som nedsætter deres fysiske og kognitive funktioner. Når der samtidig er øvrige sygdomme til stede, bliver det en stor belastning at skulle navigere i et sundhedsvæsen, hvor der mangler ressourcer og sammenhæng mellem specialer og sektorer, og hvor man derfor som patient må tage koordinatoropgaven på sig eller være afhængig af hjælp fra sine nærmeste til dette.
Ønsker at blive behandlet som hele mennesker
Rapportens konklusion lyder, at patienterne ønsker at blive mødt og behandlet som hele mennesker med et samlet sygdomsbillede, fremfor at blive mødt med et behandlingsfokus på én afgrænset problematik. Der er derfor behov for en mere holistisk tilgang i sundhedsvæsenet, der tager højde for den kompleksitet, som det stigende antal multisyge patienter står over for, og sikrer en bedre koordinering og sammenhæng mellem behandlingsforløbene for at opnå bedre resultater og livskvalitet for disse patienter.
Rapportens fire anbefalinger til bedre behandlingsforløb for multisyge patienter
Sundhedsprofessionelle i sundhedsvæsenet skal gives mulighed for samarbejde på tværs af specialer og sektorer. Der skal arbejdes imod organisatoriske strukturer, som forhindrer sammenhængende behandling af den multisyge patient. Der skal oprettes infrastruktur, herunder digital infrastruktur, som kan hjælpe det tværgående samarbejde på vej og fungere som en platform for et forpligtende samarbejde. Der skal afsættes de fornødne ressourcer til, at indhentning af relevante patientoplysninger og koordination kan ske mellem de organisatoriske enheder. Sammenhæng i udredning og behandling, herunder den afgørende patientoplevede sammenhæng, skal tænkes ind i uddannelsen af sundhedsprofessionelle.
Sundhedsprofessionelle skal have værktøjer til at sikre, at patienten oplever sammenhæng i sin udredning og behandling, hvilket kræver viden om og forståelse for patientens livssituation, ønsker og behov. Kontakten med de sundhedsprofessionelle er af afgørende betydning for den patientoplevede sammenhæng. Faste kontaktpersoner er særligt vigtigt for patienter i længerevarende og komplekse forløb samt for sårbare patienter.
Særligt udsatte og sårbare patienter skal identificeres, herunder de mange MS-patienter med kognitiv svækkelse, mentale lidelser og/eller mange samtidige somatiske sygdomme med henblik på at hjælpe dem med at navigere mellem undersøgelser og behandlinger i deres komplekse behandlingsforløb. Der kan bl.a. hentes inspiration i regionernes ”aktiv patientstøtte”-ordning og/eller i kommunale koordinationstilbud, så som hjerneskadekoordinatorer. Der er dog behov for mere permanente og tværsektorielle løsninger til patienter, som lider af kroniske, fremadskridende sygdomme som MS.
Der skal sættes ind i tide med forebyggende tiltag for at forhindre udviklingen af flere sygdomme blandt mennesker med kronisk sygdom. Dette kan være særligt vigtigt for mennesker med MS, hvor multisygdom er udbredt, og hvor fysiske funktionsnedsættelser og symptomer som fatigue og kognitive udfordringer kan gøre det særligt svært at opretholde en sund og aktiv sygdomsforebyggende livsstil, samt at sikre mental trivsel og forebygge mentale lidelser.
