Det er en regnfuld mandag i vinterferien, og jeg er på arbejde. Imens har min mand og mine to børn på 13 og 10 pakket taskerne for at drage op i vores familiesommerhus til brændeovnshygge, kakao, gåture i skoven og brætspil. Torsdag kommer de hjem igen til Østerbro i København, hvor vi bor.

Mine skuldre sænker sig allerede lidt, og jeg føler en behagelig lettelse rulle ind over mig; at have tre hele døgn uden mand og børn er for mig en kæmpe luksus. Men samtidig er det også lidt bittersødt. Lettelsen afløses nemlig hurtigt af den dårlige samvittighed over at være forælder og partner med sclerose.

Sygdommen afholder mig fra min familie

Det hvilebehov, jeg har, grundet min sclerose, giver mig dårlig samvittighed over for mine børn og min mand. Derfor siger jeg til mig selv, at jeg bliver hjemme fra sommerhuset, fordi jeg skal arbejde. Det er langt nemmere at bilde mig selv ind, at det er sådan, det hænger sammen. Halleluja for selvbedrag. Godt nok skal jeg på arbejde. Men jeg arbejder kun 13 timer om ugen, og min arbejdsplads er fleksibel og forstående. Derfor ved jeg inderst inde godt, at jeg bliver hjemme, fordi jeg har sclerose og har brug for en pause fra ansvaret med børn og mand. Faktisk skriger min kognitive træthed på en pause.

Sidste år måtte efterårsferie-pausen aflyses, da min mand blev syg med Corona. Og det kan han ikke gøre for, arme mand. Men at gå fra at se frem til tre døgn alene til pludselig at skulle underholde to børn på ferie, passe alt husligt og selvfølgelig også mit arbejde, var mildest talt en katastrofe for mig. Sjældent er jeg blevet så skuffet. Ferien endte med at blive hyggelig, men betalingen ventede naturligvis lige om hjørnet (sclerosen skuffer aldrig); jeg slæbte mig rundt i ugerne efter. Jøsses.

Så ja, min kognitive træthed vil have en pause NU. Og den har næsten ikke kunnet vente her op til vinterferien. Og nu er pausen her. Børn og mand er i skoven, og jeg er i joggingtøj i sofaen, hvor jeg har tænkt mig at blive (bortset selvfølgelig fra, når jeg tager rigtigt tøj på og går på arbejde som et næsten almindeligt menneske). Pause fra samtaler, konflikter, andres nu-og-her-behov og fra andres øjne på mig og min sclerose.

Andres øjne på mig

Især det med ”andres øjne på min sclerose” er en reel ting for mig. Jeg har stadig ikke et stærkt sclerose-selvværd – hvis det ellers er muligt -, hvor jeg synes, det er helt i orden, at mine børn ser mig tage daglige hvil (selv når de har venner på besøg) eller bliver i tvivlsomt tøj derhjemme på hverdage, når de trodser regn og kulde og kæmper sig afsted i skole med store tasker på ryggen. Jeg hviler heller ikke helt i, at min mands hustru (ja, det er mig) viste sig at blive lidt af en træt madamme. Dét giver mig dårlig samvittighed.

Alle de ”øjne” på mig i løbet af dagen, slipper jeg helt for, når jeg er alene. Og hvilken befrielse at kunne hvile, når jeg vil, spise, hvad jeg vil og ikke snakke med andre end katten med mindre, jeg vil (hvem sagde sær kattedame)!

For mig handler det med at have sclerose om at indse mine begrænsninger. Og så få det bedste ud af de begrænsninger. Men jeg er der ikke helt endnu mentalt, når jeg stadig har svært ved til fulde at nyde mine pauser. Føle at det er ok og velfortjent, når jeg trækker stikket.

Hvilken rask forælder med partner, børn og arbejde drømmer ikke om tre døgn alene? Og hvem ville ikke have godt af det? Men for de fleste hører det sikkert til sjældenhederne. Ikke for mig. Jeg har sclerose. Heller ikke for min mand. Han er rask, men lever med sclerosen. Og han har (næsten) lige så meget brug for pauser, som jeg har.

For mig handler det med at have sclerose om at indse mine begrænsninger. Og så få det bedste ud af de begrænsninger. Men jeg er der ikke helt endnu mentalt, når jeg stadig har svært ved til fulde at nyde mine pauser.

Lykkerus med trist efterklang

Måske er det derfor, det er bittersødt, når jeg er alene i vinterferien; at grunden, til at jeg kan drive den af i tre døgn (og min mand indimellem kan), er sclerosens skyld, og ikke fordi min mand og jeg er raske og har taget et aktivt valg om at prioritere alenetid for de voksne hver især.

Derfor har min lykkerus over at være overladt til mig selv en trist efterklang. Men det hjælper mig at tænke på, at raske også ville have godt af hvil og alenetid indimellem. Og for mig burde de hvil være vigtigere end min lille frygt for, at mine børn, når jeg tager en pause, bemærker, at jeg har sclerose. Det har de bemærket.

Når min lille familie er genforenet på torsdag, er det ikke fordi, jeg pludselig ved et trylleslag kan klare en fuld dag i Leos Legeland (jeg synes i øvrigt det er forfærdende, hvis der er nogen voksne mennesker, der kan klare det). Men min kognitive træthed har fået et tiltrængt boost, der giver mig overskud på dén front, som jeg – og dem omkring mig – ikke vil være foruden. Så hellere være foruden en vinterferie hist og pist.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 40 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong