Er vi alle lige?

Forestil dig to mennesker med sclerose. De har samme sygdom. De har samme behov og samme ret til behandling. Alligevel ender deres forløb med at være vidt forskellige.

Den ene bliver løbende indkaldt til kontroller, fulgt og behandlet af et specialiseret team, næsten uden at skulle gøre noget selv. Den anden hører aldrig fra sin klinik. Ingen indkaldelser. Ingen faste kontroller. Kun muligheden for selv at ringe og bede om en tid – og selv det kan være svært at opnå.

Sker det virkelig i Danmark? Ja, og det ikke bare hænder. Det er hverdagen i Danmark. Det fremgår af en ny stor undersøgelse fra Scleroseforeningen, der har kortlagt adgangen til behandling for mennesker med sclerose i hele landet.

På trods af princippet om lige adgang i det danske sundhedsvæsen dokumenterer undersøgelsen store forskelle i sclerosepatienters adgang til de specialiserede neurologiske afdelinger, der varetager behandlingen af sclerose – både socialt og geografisk.

3.000 patienter

Næsten 3.000 sclerosepatienter fra hele landet har deltaget i undersøgelsen. De har svaret på, hvor ofte de er i kontakt med en neurologisk afdeling som følge af deres sclerose, og om omfanget af kontakt passer til deres behov. De er også blevet spurgt, hvor tilfredse de er med den behandling, de modtager som patient på afdelingen, og om de følges af en fast sundhedsperson. Andre spørgsmål afdækker, i hvilken grad de føler, at det er nemt at forstå og kommunikere med sundhedspersonalet, og om de oplever, at de bliver lyttet til og inddraget i beslutninger, der har med deres behandlingsforløb at gøre.

Forskningschef i Scleroseforeningen, Nana Folmann Hempler, står bag den store landsdækkende undersøgelse. Hvad fortæller undersøgelsen hende om, hvordan systemet fungerer for mennesker med sclerose i dag? Hendes svar er kort og klart:

“Undersøgelsen viser tydeligt, at systemet ikke altid fungerer, som vi forestiller os,” siger hun og uddyber:

“Selv om vi i Danmark har lige adgang til sundhedsvæsenet på papiret, forholder det sig anderledes i praksis, hvor mange patienter mister kontakten til systemet.”

Når sygdom og system spænder ben

Men hvad er det, der gør, at nogle mister kontakten til systemet? Hvem rammer det især, og hvilke konsekvenser kan det have?

“Det handler ikke om manglende vilje hos patienterne,” slår Nana Folmann Hempler fast: “Det er sygdommen, og det er systemets opbygning, som skaber de barrierer, der gør, at nogle glider ud,” forklarer hun:

“Mange oplever kognitive udfordringer og fatigue, som kan gøre det svært at holde styr på information, tage beslutninger og fungere som tovholder i eget behandlingsforløb, sådan som systemet i dag stiller store krav til, at man kan.”

Det skaber et paradoks ifølge forskningschefen:

“Dem, der har allermest brug for systemet, er samtidig dem, der har sværest ved at bruge det, og som nemmest mister kontakten til det.”

Ansvaret for at forhindre, at det sker, er ikke patienternes, understreger hun. Det er sundhedsvæsenets.

“Det er klart systemets ansvar. Sclerose er en kompleks sygdom. I gennemsnit har en patient 13 forskellige symptomer, og mange lever med flere sygdomme på samme tid. Sundhedsvæsenet skal indrette sig, så alle får den nødvendige støtte, indkaldelser og opfølgning – og ikke kun dem, der har overskuddet og ressourcerne til at finde vej i sundhedsvæsenet og sikre opfølgning og sammenhæng i deres eget forløb. Vi kan ikke forvente, at patienter med betydelige sygdomsbelastninger selv skal være tovholdere.”

Selv om vi i Danmark har lige adgang til sundhedsvæsenet på papiret, forholder det sig anderledes i praksis, hvor mange patienter mister kontakten til systemet

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

Samlet set viser undersøgelsen, at patienter med høj sygdomsbelastning, kognitive problemer og fatigue, men også personer med kort uddannelse, personer, der står uden for arbejdsmarkedet og patienter med progressiv sclerose oftere er blandt dem, der har sporadisk eller slet ingen kontakt til systemet.

“Det kan føre til, at for eksempel symptombehandling og rehabilitering kommer for sent, og det kan i værste fald føre til funktionstab og følgesygdomme, der kunne have været undgået, hvis der havde været en systematisk opfølgning,” siger Nana Folmann Hempler.

Store forskelle, selv inden for samme region

Danmark er lille. Afstandene er små. Alligevel er der en verden til forskel på, hvor tæt kontakten og opfølgningen er på de 13 specialiserede neurologiske afdelinger, der tilsammen varetager behandlingen af sclerose i Danmark.

Et af de fund, der springer i øjnene i undersøgelsen, er forskellen fra region til region. Mens næsten hver anden af de nordjyske deltagere i undersøgelsen svarer, at de aldrig eller sjældent har kontakt til den neurologiske afdeling, de hører under, gælder det hver sjette fra hovedstadsområdet.

Og mens 20 procent af deltagerne fra Region Nordjylland oplever, at de ikke eller kun i mindre grad bliver inddraget i beslutninger, der har med deres behandlingsforløb at gøre, gælder det otte procent i Region Hovedstaden, altså under halvt så mange.

Zoomer man ind på de enkelte hospitaler, er uligheden endnu større, selv mellem hospitaler i samme region. Det er særlig markant i Region Syddanmark. Næsten fire ud af ti af deltagerne, der hører til Odense Universitetshospital, svarer, at de aldrig eller sjældent har kontakt med en neurologisk afdeling. På Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og Sygehus Sønderjylland i Aabenraa er det tilsvarende tal betydeligt lavere, nemlig henholdsvis 13 og otte procent.

Det er tre sygehuse, der hører til én og samme region, men samtidig tre eksempler på vidt forskellige behandlingsverdener. Mens næsten fire ud af ti af deltagerne, der følges på Odense Universitetshospital, efterlyser mere kontakt, gælder det en ud af ti på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og Sygehus Sønderjylland. Og mens mere end tre ud af fire af patienterne, der følges på Odense Universitetshospital, svarer nej til, at de har en fast sundhedsperson, som følger dem – eller ikke ved, om de har en fast sundhedsperson, gælder det 16 procent ved Sydvestjysk Sygehus og kun tre procent ved Sygehus Sønderjylland.

Der er ingen tvivl om, at vi fortsat skal arbejde målrettet på at løfte det her

Michael Oettinger, cheflæge for Neurologisk
Afdeling på Odense Universitetshospital

Næsten hver fjerde i undersøgelsen, som er tilknyttet Odense Universitetshospital, erklærer sig uenig i, at afdelingen tager sig tilstrækkeligt af dem. På de to mindre sygehuse i regionen gælder det kun tre procent i begges tilfælde, mens tallet på landsplan er lidt mere end hver tiende.

“Helt uacceptabelt,” kalder Nana Folmann Hempler de store geografiske forskelle:

“Det kan ikke være op til den enkelte klinik, om den indkalder systematisk eller benytter sig af et “selvhenvendersystem”, hvor det pålægges patienterne selv at være den aktive part, sådan som nogle klinikker gør i dag. Det svarer til at lade alvorligt syge patienter stå alene i et system, der er alt for komplekst. Det bør være et krav, der gælder alle klinikker, og som de skal sikres ressourcerne til at løse, at der følges systematisk op, så sårbare patienter ikke falder ud,” uddyber hun.

Michael Oettinger, der er cheflæge for Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital, medgiver i et skriftligt svar til Scleroseforeningen, at patienternes oplevelse af manglende kontakt, tilgængelighed og kontinuitet “helt klart ikke er tilfredsstillende”, men lægger i sit svar vægt på, at undersøgelsens data er indsamlet i starten af 2024, mens afdelingen løbende har arbejdet på at forbedre patienternes oplevelse:

“Vi har omlagt vores patientforløb, så kontakterne er styret efter patienternes behov, og vi har i 2025 også udvidet samarbejdet med privatpraktiserende neurologer, så patienter med mistanke om sclerose også kan udredes dér. Det aflaster scleroseklinikken og giver mulighed for mere kontakt til de patienter, som har kendt sclerose,” fortæller han blandt andet om afdelingens tiltag.

I forbindelse med dette tema om ulighed har Scleroseforeningen talt med flere patienter fra Odense Universitetshospital, som i slutningen af 2025 gav udtryk for, at de stadig oplever store udfordringer.

“Der er ingen tvivl om, at vi fortsat skal arbejde målrettet på at løfte det her,” gør cheflægen da også klart i sit svar.

Vi har også bedt Region Syddanmark forholde sig til de store forskelle på tværs af regionens sygehuse, som regionen har det øverste ansvar for.

Regionsrådsformand Bo Libergren nikker genkendende til de udfordringer, som patienterne rapporterer om i Scleroseforeningens undersøgelse. Han peger på langvarige kapacitetsudfordringer med manglende speciallæger som forklaring.

“Vi har truffet en række politiske beslutninger de seneste år, der skal være med til at sikre, at afdelinger, som er presset på kapacitet, også får en håndsrækning. En styrket indsats inden for den lægelige videreuddannelse har betydet, at der fra efteråret 2024 og cirka et år frem vil blive færdiguddannet 12 speciallæger i neurologi i regionen. De kan forhåbentlig være med til at sikre flere ressourcer til at gennemføre for eksempel årlige undersøgelser og nogle af de andre ting, patienterne i undersøgelsen efterspørger,” siger Bo Libergren i et skriftligt svar.

Både cheflægen og regionsrådsformanden nævner i deres svar, at Region Syddanmark lige før årsskiftet lancerede Danmarks første hjerneplan, der skal styrke neurologien på tværs af regionens sygehuse og blandt andet har fokus på behovet for flere speciallæger på Odense Universitetshospital.

Viljen er der, ressourcerne mangler

Forud for udgivelsen af den nye undersøgelse har Scleroseforeningens forskningschef været rundt til de neurologiske afdelinger for at præsentere undersøgelsens fund:

“Der er stor forståelse for udfordringerne på de klinikker, jeg har besøgt. Der er ingen tvivl om, at neurologer og MS-sygeplejersker gør et kæmpe stykke arbejde, men de er underlagt et system, der skal spare. Derudover har nogle klinikker færre ressourcer end andre, og problemet kan derfor ikke bare løses lokalt. Der er behov for, at der nationalt tages ansvar for at sikre, at alle patienter får den opfølgning og støtte, de har behov for, sådan som det fremgår af Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Det er et politisk ansvar, og det vil vi i Scleroseforeningen gøre, hvad vi kan for at gøre de nyvalgte politikere opmærksomme på.”

Den næste store sundhedsreform er på vej. Her er bekæmpelse af ulighed et af de bærende principper. For Nana Folman Hempler efterlader det spørgsmålet, om reformen konkret vil rykke ved de problemer, Scleroseforeningens undersøgelse indkredser.

“Det er på nuværende tidspunkt svært at svare på, om reformen kan være med til at løse nogle af udfordringerne. Det er positivt, at regeringen og forligspartierne i aftalen fra 2024 om en ny sundhedsreform har gjort bekæmpelse af ulighed i sundhed til et af de bærende principper, men det er uklart, hvordan man vil sætte ind. Reformen lægger vægt på sammenhængende forløb, bedre samarbejde mellem sektorer og nye nationale forløbsprogrammer. Det er tiltag, der i høj grad kan komme mennesker med sclerose til gode – især dem, der i dag har lav sundhedskompetence eller meget komplekse sygdomsforløb. Hvis de får mere støtte, mere opsøgende hjælp og en mere ensartet kvalitet på tværs af landet, vil det gøre en reel forskel.”

“Men,” påpeger forskningschefen:

“Reformens fokus på nærhed løser ikke behovet for adgang til højtspecialiseret neurologisk behandling. Sclerose er en sygdom, hvor specialviden og hurtig adgang til den rette ekspertise er afgørende, og det kan ikke erstattes af flere tilbud tættere på borgernes hjem. Derfor kræver scleroseområdet fortsat særlig opmærksomhed, også efter reformen,” forklarer hun og opsummerer:

“Så ja, reformen kan hjælpe, især hvis dens ambitioner om lighed og sammenhæng bliver omsat til handling. Men det ændrer ikke på, at mennesker med sclerose også har brug for en styrket og mere ensartet indsats på de specialiserede klinikker. Det er dér, vi for alvor kan nedbringe uligheden for denne patientgruppe.”

Vi har truffet en række politiske beslutninger de seneste år, der skal være med til at sikre, at afdelinger, som er presset på kapacitet, også får en håndsrækning

Bo Libergren, Regionsrådsformand