Jens er 58 år og multisyg: ”Jeg kan godt føle mig som en menneskelig kastebold i systemet”

”Jeg blev først diagnosticeret med sclerose for to år siden, men jeg vil skyde på, at jeg oplevede mit første attak for 30 år siden, da jeg var 28 år gammel. Sclerosen mærker jeg mest ved, at jeg bliver ekstremt træt. Jeg har brug for at sove 11 timer i døgnet. Og så har jeg de seneste to-tre år haft svært ved at løbe, fordi det er svært at styre mine ben. Men jeg er heldigvis begyndt at kunne løbe igen.   

Ud over sclerose lever jeg også med kronisk migræne, kronisk forstoppelse, og så har jeg også svært ved at styre, når jeg skal tisse. Derudover har jeg også kramper i benene og mange mavesmerter på grund af den kroniske forstoppelse, der har stået på i 4-5 år nu. Og af den grund går jeg også på en smerteklinik.

Det er ikke sjovt at have så mange sygdomme oven i hinanden. Nogle gange kan det være lidt svært at finde ud af, hvilke symptomer, der kommer fra det ene og det andet. Men den største udfordring handler for mig om, at jeg skal gå til en masse forskellige læger og behandlere. Og det gør, at jeg godt kan føle mig som en form for menneskelig kastebold i systemet.

Jeg oplever generelt hospitalsvæsenet som yderst specialiseret. Og det betyder, at jeg hele tiden skal gå fra den ene specialist til den anden – og den tredje. Lægerne er skam dygtige og hjælper mig så godt, som de kan. Men der er desværre ikke nogen, der har et holistisk blik på min sygdom og følger op på de forskellige ting, jeg får behandling for. 

Selvom jeg bor i Odense, så får jeg også behandlinger i Aalborg, Grindsted og i København. Jeg får antistofbehandling mod min migræne i Aalborg, hvor jeg faktisk også har valgt at have min scleroselæge – fordi jeg så kunne samle mine behandlinger. Men også fordi ventetiden for migrænebehandling kun var tre måneder der, hvor den var to et halvt år i København og halvandet år i Odense. 

Jeg føler mig da i stand til at navigere rundt i mine mange behandlinger og lægebesøg. Og er taknemmelig for, at jeg har mulighed for selv at køre i bil til mine behandlinger og desuden har et rimeligt fleksibelt job, der tillader, at jeg kan tage en dag ud af kalenderen og køre til Aalborg nogle gange – og en halv dag for at køre til Grindsted. Og at jeg har nogle ressourcer at trække på. Min mor er uddannet læge, og jeg kender flere læger i min omgangskreds, som jeg kan spørge til råds, hvis jeg har brug for det. Men det er jo langt fra alle, der har mulighed for det. Så jeg kan godt forstå, hvis der er mennesker med MS, der føler sig helt tabt i systemet. Det kan man hurtigt føle, hvis man er multisyg, som jeg.”