Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Hvad er det vigtige? Sclerose minder møbelsnedker Søren Ulrik Petersen om, at det lige så vel kan være en udstilling i en vindueskarm, som det kan være en stol bygget til Dronningen og evigheden. Efter år fyldt af hurtige dage er han optaget af roen. Og af musik, drømme og det, der er lige foran ham.
Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.
Komiker Oliver Stanescu fik sclerose i start-20’erne. Det satte skub i en hverdag, hvor han med humor takler det svære. Tilsat et par andre life hacks, der holder ham kørende.
Margit Rodriguez, 78, oplevede sin søn dø med sclerose i en alder af blot 45 år. Få år efter fik hun selv diagnosen. Her efter et år med sygdommen gør hun status over, hvor meget sclerosen allerede har taget, men hvordan livet alligevel er smukt og i høj grad værd at leve. Også selvom det kan forbløffe og såre hende, hvordan mennesker, hun har kendt igennem årtier, ikke kan takle hendes udfordringer, men derimod affejer hende, når det bliver for mørkt. Her fortæller hun med egne ord.
Uanset om du lever med fremskreden sclerose, eller om du ikke mærker meget til din sygdom, er det en god idé at træne din gang. Her giver en forsker dig årsagerne til, at gangtræning er gavnligt for alle.
Som topatlet vandt hun guldmedaljer med det danske kvindelandshold. I dag lever den tidligere håndboldspiller Rikke Hørlykke af at træne og uddanne mennesker i deres egen sundhed. I sin nye rolle som ambassadør for Scleroseforeningens indsats ’1000 til træning’ skal hun være med til at inspirere og motivere mennesker med sclerose til at træne.
KLUMME: I dette brev til sin mor reflekterer klummeskribent Amalie Nebelong over, hvordan det mon er at have en datter, der lever med en alvorlig sygdom.
Morten Jes Nielsen træner for sin selvstændighed, og fordi hans erfaringer med træning har vist, at man kan komme meget langt med viljestyrke og gode træningsrutiner. Vi har talt med Morten om hans vej til et bedre liv med sclerose gennem træning.
Det er blevet et farvel til rollatoren for 38-årige Julie Due, efter hun for nylig har gennemgået en stamcellebehandling. Afskeden med hjælpemidlet har givet hende mod til at kaste sig over Hyrox og CrossFit – træningsformer, der giver hende både motivation og håb for fremtiden.
KLUMME: At føle dårlig samvittighed over at have sclerose er ikke fordrende for noget som helst godt. Men det er alligevel sådan, klummeskribent Amalie Nebelong har det. Og den dårlige samvittighed har sat ild under hendes tendens til perfektionisme; hun vil gå langt for ikke at vise andre, hun er syg. Så langt, at hun i mange situationer kommer til at overpræstere. Og det har konsekvenser. Faktisk også for andre med sclerose.
Hvordan ser det første år som mor med sclerose ud, når fatigue er din værste fjende, når du gerne vil tage hensyn til din partner, og når du finder ud af, at struktur er vejen frem? Det fortæller Malou Westphal, 33, om, nu hvor hun er vendt tilbage til hverdagen efter godt et år på barsel med datteren Vega.
Mødre med sclerose kan opleve både fysiske og kognitive udfordringer i dagligdagen, og derfor er støtte fra omgivelserne afgørende for at få familielivet til at hænge sammen, viser ny forskning.