Læs mere om vores næsten 1.200 frivillige, som gør en afgørende forskel i kampen for en verden uden sclerose.
Anne Cathrine er frivillig i vores Ungeudvalg og særligt optaget af at bidrage til, at den information, der findes og formidles om sclerose, er legitim og nuanceret. I november er hun med til at afholde Ung Tema Weekend for unge, der er nye med sygdommen.
Carl Egon Jensen, 71, er frivillig i Scleroseforeningen og medarrangør på Camp Pårørende. Hans kone har haft sclerose siden 1999, så sygdommen har været en del af deres liv i mange år. Carl Egon startede som frivillig, da Scleroseindsamlingen blev etableret og har sidenhen også taget del i forskellige pårørendeindsatser.
Der kan opstå uenigheder, når forskellige generationer af frivillige bliver sat til at arbejde sammen. Vi har spurgt vores panel, hvad man som forening eller frivillig leder kan gøre for at bygge bro mellem forskellige generationer.
Lone Broløs Nielsen, 61, blev diagnosticeret med sclerose i 2007. Hun er frivillig MS MIDDAG vært, og afholder i starten af november en middag for over 100 mennesker, hvor hun samler ind til forskningen i sclerose.
Når Per Juul, 50, er ude og fortælle om sclerose, mærker han tydeligt, at han gør en forskel for mennesker, der ligesom ham selv lever med sygdommen. Og det er dét, der fortsat driver ham i hans frivillige arbejde. Han er informatør i lokalafdelingen i Region Midtjylland, og han har oplevet lidt af hvert, siden han blev frivillig i 2016.
I mange patientforeninger spiller pårørende en vigtig rolle, når det kommer til frivillighed. De har sagen tæt på hjertet, de har måske et overskud, den syge ikke har, og de ønsker at gøre en forskel. Men hvornår er pårørende gode frivillige, og hvordan tager man bedst hånd om dem? Det har vi spurgt et frivillig-panel om.
Per Claudi Westh, 84, er frivillig indsamlingsleder i Frederikssund-Slangerup og områdeleder i lokalafdelingen Nordsjælland-Vest. Han har haft sclerose inde på livet i familien siden år 2000 og været frivillig lige så længe. Per har, siden han blev pensioneret, dedikeret en stor del af sin tid til at kæmpe for at samle midler ind til forskningen i sclerose.
For Betina Brøgger er det meningsfuldt at være flere om samme sag og støtte op om forskning i en sygdom, hun selv har nær. I maj måned går hun 100 kilometer for sin mand, Morten, og for alle andre, der lever med sclerose.
Ellis Rate, 73, har tre voksne børn, og to af dem har sclerose. Derfor bruger hun en stor del af sin pensionisttilværelse på frivilligt arbejde i Scleroseforeningen. Hun har siddet i lokalbestyrelsen i Guldborgsund og Lolland i otte år, og så har hun hjulpet til ved Scleroseforeningens Børnecamp sidste år. Hun føler, hun får en dybere forståelse for sygdommen ved at være frivillig, og så har hun også fået venner for livet.
Mikkel Giannini, 39, er frivillig i Scleroseforeningens Ungeudvalg. Mikkel blev diagnosticeret med sclerose i en alder af 25 år, og har været delvis kørestolsbruger siden 2021. Udover at være frivillig i foreningen afholder han også kørestolskurser i samarbejde med andre frivillige kørestolsbrugere.
Selvom Tanja Konradsen, 43, ikke har nogen personlig tilknytning til sclerosesagen, har hun alligevel valgt at blive frivillig YOU GO-koordinator. Det betyder, at hun skal stå for et fælles ’walk’ i Valbyparken den 1. maj, hvor hun sammen med alle dem, der går med, samler penge ind til forskning i sclerose. Vi har talt med Tanja om, hvad der har drevet hende til at blive frivillig i Scleroseforeningen.
Mathias husker tydeligt den dag, hans mor blev diagnosticeret med sclerose. Med sygdommens indtog i familien, mærkede han, hvad det vil sige at være ung pårørende. Han manglede nogen på sin egen alder at tale med og spejle sig i. Det fik han i vores digitale tilbud, Hangouts, som han i dag er ambassadør for.