19 anonyme citater fra pårørende: Derfor er det svært at være ærlig
Hvordan står det til med ærligheden fra de pårørende til deres nære med sclerose? Føler de, at de kan fortælle åbent, hvordan de har det som pårørende? Herunder kan du læse en række anonyme citater fra pårørende, der fortæller om, hvordan de er bekymrede for at blive misforstået, hvis de er ærlige, ikke føler det naturligt at ”belemre” den syge med egne udfordringer, eller er ærlige, men bliver mødt af vrede frem for forståelse. Og så er der også nogle, der synes, det går helt ok.
31 anonyme citater fra pårørende: Sådan har vi det med at støtte følelsesmæssigt
Når din allernærmeste rammes af en kronisk sygdom som sclerose, kan du som pårørende komme til at føle dig presset af at skulle yde ekstra følelsesmæssig støtte. Ikke fordi det ikke er meningsfyldt, eller noget du som pårørende ønsker, men fordi det er krævende følelsesmæssigt arbejde at skulle være der for et menneske med måske store udfordringer. Her får de pårørende ordet til at åbne op om de svære følelser, de også har.
Jann brænder for at skabe sammenhold
Da Jann Schärfe dumpede ned i Cykelnerven for syv år siden, blev han lynhurtigt bidt af den særlige ånd. De sidste fem sæsoner har han haft en frivilligrolle som holdkaptajn for Team Fyn, hvor han kombinerer sin passion for cykling og glæde ved at være social med at støtte op om en god sag.
Tre interessante forskningsnedslag fra årets DAREMUS
Scleroseforeningen har deltaget i årets danske forskningstræf for scleroselæger, hvor den nyeste forskning i sygdommen blev fremlagt. Læs her, hvilke interessante områder, der var i fokus i år.
MS Forsknings-talentpriserne 2024 går til studier i ældre med sclerose
Flere og flere lever længe med sclerose, og scleroselægernes videnskabelige selskab og Scleroseforeningen belønner nu to forskningsprojekter, der kaster lys på håndtering af sygdommen hos ældre.
13 ting du skal være obs på, når du er blevet godkendt til fleksjob
Hvad skal du vide om dine nye arbejdsrammer, når du er godkendt til fleksjob? Få svar på dine spørgsmål her.
Heidis stille stund er vigtig, så hun kan have energi til andre
Efter at hendes tre børn er blevet store, har Heidi Ahlgren, 49, fået øjnene op for sit eget velbefindende. I dag er det hensyntagen til sclerosen og en livsstilsændring med fokus på kost og styrketræning, der er det vigtigste. Og den stille kaffestund om morgenen, inden de andre står op.
Misundelsens (grimme) ansigt
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
"Der er et behov for en person, der vil følges ind i frygten"
Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.
"MS er ikke særlig velkendt her, og mange mangler tilstrækkelig information om sygdommen"
Trods muskelsmerter, tunge ben og træthed arbejder 40-årige Oulaya Hmamouch fuld tid som lærer i den marokkanske storby Fez. Arbejdet, eleverne og ikke mindst hendes familie er med til at holde modet oppe, når bekymringerne for fremtiden vokser sig store og tunge. Hun blev diagnosticeret i 2007 og modtager regelmæssig behandling gennem sin private sundhedsforskning, men mangel på medicin har været med til at forværre sygdommen. Andre har svært overhovedet at få råd til den rigtige medicin.
Deepanshu frygter et liv i ensomhed
Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.