Efter at hendes tre børn er blevet store, har Heidi Ahlgren, 49, fået øjnene op for sit eget velbefindende. I dag er det hensyntagen til sclerosen og en livsstilsændring med fokus på kost og styrketræning, der er det vigtigste. Og den stille kaffestund om morgenen, inden de andre står op.
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.
Trods muskelsmerter, tunge ben og træthed arbejder 40-årige Oulaya Hmamouch fuld tid som lærer i den marokkanske storby Fez. Arbejdet, eleverne og ikke mindst hendes familie er med til at holde modet oppe, når bekymringerne for fremtiden vokser sig store og tunge. Hun blev diagnosticeret i 2007 og modtager regelmæssig behandling gennem sin private sundhedsforskning, men mangel på medicin har været med til at forværre sygdommen. Andre har svært overhovedet at få råd til den rigtige medicin.
Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.
Jessica bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.
Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.
Den 44-årige gymnasielærer Erin Vore fra Cincinnati i USA blev diagnosticeret med sclerose i 2014. Når tankerne bliver mørke, bruger hun blandt andet humor som et lyssværd til at skære igennem tungheden. Og så hjælper det hende at være åben omkring sin sygdom. Er hun presset, søger hun støtte hos sin mand, familie og sine venner. Og på Instagram deler hun tanker og erfaringer fra sit liv med MS.
Sclerose har eksisteret meget længere, end den har været mulig at diagnosticere. Men i dag har både teknologi og vigtig forskning skabt gode vilkår for at opdage MS. Og forskerne arbejder konstant på at blive bedre.
Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.
Forskningsrådet i Scleroseforeningen har netop uddelt størstedelen af i alt 10 millioner kroner som udgør dette års forskningspulje øremærket dansk forskning i sclerose. Det er det højeste beløb nogensinde. Fatigue, søvn og tarmbakterier er nogle af de områder, der behandles i de 20 forskningsprojekter, der har fået bevillinger. Resten af midlerne uddeles i næste uge.
Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.