Morten Jes Nielsen træner for sin selvstændighed, og fordi hans erfaringer med træning har vist, at man kan komme meget langt med viljestyrke og gode træningsrutiner. Vi har talt med Morten om hans vej til et bedre liv med sclerose gennem træning.
Det er blevet et farvel til rollatoren for 38-årige Julie Due, efter hun for nylig har gennemgået en stamcellebehandling. Afskeden med hjælpemidlet har givet hende mod til at kaste sig over Hyrox og CrossFit – træningsformer, der giver hende både motivation og håb for fremtiden.
KLUMME: At føle dårlig samvittighed over at have sclerose er ikke fordrende for noget som helst godt. Men det er alligevel sådan, klummeskribent Amalie Nebelong har det. Og den dårlige samvittighed har sat ild under hendes tendens til perfektionisme; hun vil gå langt for ikke at vise andre, hun er syg. Så langt, at hun i mange situationer kommer til at overpræstere. Og det har konsekvenser. Faktisk også for andre med sclerose.
Professor i neurologi Kimmo Jensen er nyt medlem af Scleroseforeningens Forskningsråd og skal være med til at vurdere ansøgninger og fordele midler til forskning i sclerose.
Fenebrutinib er lige så effektivt som eksisterende højeffektiv behandling mod attakvis sclerose, og sammenlignet med lægemidlet teriflunomid reducerer det antallet af attakker ”markant”, viser to nye studier.
Hvordan ser det første år som mor med sclerose ud, når fatigue er din værste fjende, når du gerne vil tage hensyn til din partner, og når du finder ud af, at struktur er vejen frem? Det fortæller Malou Westphal, 33, om, nu hvor hun er vendt tilbage til hverdagen efter godt et år på barsel med datteren Vega.
Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har anbefalet det nye lægemiddel tolebrutinib til behandling af ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose.
Mødre med sclerose kan opleve både fysiske og kognitive udfordringer i dagligdagen, og derfor er støtte fra omgivelserne afgørende for at få familielivet til at hænge sammen, viser ny forskning.
Et nyt internationalt studie viser, at mennesker, der får sclerose efter de er blevet 50 år gamle, hurtigere oplever progression og nedsat funktionsevne. Det understreger behovet for mere forskning i, hvordan vi behandler ældre med sclerose, lyder det fra lederen af Det Danske Scleroseregister.
Nærhed og specialisering er ikke hinandens modsætninger. Rigtigt organiseret kan de styrke hinanden. Det er den opgave, vi har et fælles ansvar for at løfte, når sundhedsreformen skal implementeres, skriver Klaus Høm, Camilla Hove Lund, Torben Hollmann og Villum Christensen i et debatindlæg i Altinget.
I et arkiv på Rigshospitalet findes beskrivelser af danskere med sclerose helt tilbage til 1921. Igennem 70 år har medarbejdere fra Det Danske Scleroseregister indsamlet data, der har gjort Danmark til et af de lande i verden, hvor man ved mest om sygdommen i befolkningen.
Uden Det Danske Scleroseregister havde vi ikke vidst, hvor udbredt sclerose er. Vi havde heller ikke kendt til den positive effekt af tidlig højeffektiv behandling eller haft indsigt, i hvordan sygdommen påvirker familieliv og tilknytningen til arbejdsmarkedet.