Der er valg til Delegeretforsamlingen i år
I år er der valg til Delegeretforsamlingen, og opstillingsperioden er nu slut. I år er der valg af MS-repræsentanter.
I år er der valg til Delegeretforsamlingen, og opstillingsperioden er nu slut. I år er der valg af MS-repræsentanter.
Sangerinden Zaina Segujja er midt i et feltstudie af sig selv. Det kan ikke være anderledes, når en MS-diagnose får hende til at genoverveje, hvad krop, arbejde, ophav og andre mennesker betyder. Det kalder på en ny manual.
Digitaliseringen af hospitalsvæsenet bliver intensiveret. Men hvad gør det ved kontakten med personalet i scleroseklinikken? En hel del, faktisk. Og virtuelle møder gavner ikke alle med sclerose, viser forskning.
Danmark har brug for, at sundhedspolitikken igen kommer op i tempo – og bevæger sig i den rigtige retning, skriver Frej Elbæk Schjeldal fra Scleroseforeningen.
Hvad er det vigtige? Sclerose minder møbelsnedker Søren Ulrik Petersen om, at det lige så vel kan være en udstilling i en vindueskarm, som det kan være en stol bygget til Dronningen og evigheden. Efter år fyldt af hurtige dage er han optaget af roen. Og af musik, drømme og det, der er lige foran ham.
For Morten og hans hustru Rikke handler det om at gøre noget ved det, man faktisk kan gøre noget ved. Et halvt år efter, Morten blev diagnosticeret med sclerose, samlede de familie og venner til en indsamlingsdag, der blev en markering af fællesskab, håb og støtte til forskning i sclerose.
Næsten tre gange så mange kvinder er i dag i medicinsk behandling for sclerose, når de bliver gravide, som for omkring 25 år siden, viser ny registerforskning, som ph.d. og postdoc Agata Beczek fra Det Danske Scleroseregister står bag.
Lægemidlet ocrelizumab er i Danmark godkendt til behandling af mennesker med primær progressiv sclerose. Men kun hvis de er yngre end 45 år. Nu viser et nyt studie, at behandlingen også kan bremse sygdomsudviklingen hos mennesker med mere fremskreden sygdom og at flere ældre patienter kan have gavn af behandlingen.
Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.
Det kan være grænseoverskridende at ringe på fremmede menneskers døre ved Scleroseindsamlingen i september. Men Thea Krabbe, der har sclerose og er nybagt mor, trodser det akavede for at starte samtalen om, at sclerose også er en sygdom, der rammer unge mennesker.
Komiker Oliver Stanescu fik sclerose i start-20’erne. Det satte skub i en hverdag, hvor han med humor takler det svære. Tilsat et par andre life hacks, der holder ham kørende.
Et nyt forskningspartnerskab skal skabe viden, der kan omsættes til konkrete løsninger, tilbud og indsatser for mennesker med sclerose og andre neurologiske sygdomme. Målet er, at forskningen skal gøre en reel forskel i hverdagen.