"Vi ville kæmpe for retten til at være romantiske partnere – ikke patient og hjælper"

Philip: Da du begyndte at få behov for hjælp til personlig pleje, blev vi hurtigt enige om, at det skulle jeg ikke stå for. Det måtte hjemmeplejen gøre. Du er min mand, og der er nødt til at være en forskel dér. Det var ikke en svær beslutning for os, at vi ville kæmpe for retten til at være romantiske partnere – ikke patient og hjælper.

Jacob: Hjemmeplejen havde svært ved at acceptere, at det ikke var ‘i medgang og modgang’ for os i forhold til personlig pleje. Der må være en form for intimitet i et ægteskab, og den brydes, hvis du bliver mere hjælper for mig end ægtemand.

Philip: Jeg har altid sagt, at jeg gerne vil hjælpe dig, hvis vi er ude et sted, og du får brug for hjælp. Men vi har begge behov for, at grænserne er tydeligt ridset op. Ellers ville der gå noget i stykker i vores romantiske relation. Og den er vigtig at passe på.

Hjemmeplejen havde svært ved at acceptere, at det ikke var ‘i medgang og modgang’ for os i forhold til personlig pleje.
Jacob Stavnshøj Kjeldgaard

Jacob: Det er vigtigt, at der er noget overladt til fantasien. Når vi skal være tætte og intime, skal det være i sengen, ikke på badeværelset.

Philip: Det kunne blive lidt nedværdigende for dig, hvis jeg stod for din intimpleje.

Jacob: Men der har været nogle gange på camping, hvor du har været nødt til at hjælpe mig. Det har været lidt grænseoverskridende. Én ting er, når du skal have den, du elsker, til at vaske dig. Men der er også omgivelsernes reaktion. Hvad tænker de? Det er et lille, lukket samfund på en campingplads. Og når vi kommer væltende ud fra badeværelset, kan folk godt kigge lidt; hvad har de to lavet? To mænd!

Philip: Jeg vil gerne hjælpe dig i de situationer, men fordi vi fra start af har været så afklarede om, at jeg ikke skal blive din hjælper, skal der ikke meget hjælpen til, før jeg føler, at vi er på vej ned ad den vej. Og frygten for, at jeg alligevel skulle ende med at blive din hjælper, er der nok altid lidt hos os begge.

Jacob: Vi har talt om, at hvis jeg skal have rigtig meget hjælp på et tidspunkt, men ikke kan få den af hjemmeplejen, fordi vi bor sammen, så må vi bo hver for sig. Jeg har mødt par, hvor ægtefællen går hjemme og passer den syge. Men det kommer ikke til at ske for os. Jeg ville føle, at vores ligeværd i forholdet ville blive endnu mere skudt i sænk, hvis du var hjemme hos mig hele tiden, fordi du fik penge for det af kommunen.

Philip: Vi har oplevet mange ting sammen, og vores liv handler ikke om, at du er syg. Derfor skal jeg heller ikke have en rolle i din sygdom via plejen. Vi har brug for at leve vores liv, som vi lever det. Som to ligeværdige.

Jacob: Sclerosen har gjort vores forhold stærkere. Jeg ved, at du er der for mig, når jeg har brug for det. Du ville aldrig nogensinde sige: “Farvel, nu må du klare dig selv”.

Om Jacob og Philip Stavnshøj Kjeldgaard

Jacob, 46, og Philip, 34, mødte hinanden på et datingsite i 2015. Jacob havde allerede sin sclerosediagnose på det tidspunkt og var åben og ærlig over for Philip, så han selv kunne tage stilling til, om han ville blive hos Jacob. Det ville han, og de blev gift i 2018. I dag bor de i andelsbolig i Ørum i Jylland med deres to hunde. De holder meget af at grine sammen og har to date nights om måneden, hvor de typisk går ud og spiser, går i teatret eller ser et standup- show.

Philip arbejder som social- og sundhedshjælper i hjemmeplejen og på et botilbud for autister. Jacob er førtidspensionist, men holder sig i gang med at hækle og som frivillig i bestyrelsen for Scleroseforeningens lokalafdeling, i pårørenderådet for Sclerosehospitalerne og i Røde Kors’ vågetjeneste.

Jacob fik attakvis sclerose i 2013 og er siden gået over i sekundær progressiv sclerose. I dag mærker Jacob primært til sclerosen via konstante nervesmerter, nedsat funktion i venstre side og fatigue. Hjemmeplejen hjælper Jacob med den personlige pleje hver morgen, så han har mere energi til resten af dagen.