Disse symptomer og følgevirkninger kan du opleve ved sclerose

Føleforstyrrelser forekommer hyppigt ved sclerose og er første symptom hos 20-30 procent af alle, der får sygdommen

Føleforstyrrelser er i starten ofte led i et attak og forsvinder derfor igen sammen med dette. Senere i forløbet bliver føleforstyrrelserne almindeligvis mere vedvarende, men kan veksle i styrke og karakter. Føleforstyrrelserne kan forekomme overalt på kroppen og er oftest prikkende og stikkende fornemmelser med eller uden ledsagende følelsesløshed.

Kropsfunktioner kan hæmmes

Følelsesløsheden kan blive så alvorlig, at det kan betyde, at man ikke kan bruge den angrebne kropsdel. For eksempel kan en person med en følelsesløs fod opleve problemer med at gå. Mennesker med sclerose, der oplever følelsesløshed i ansigtet skal være forsigtige, når de spiser og tygger, så de ikke risikerer at bide sig i munden eller tungen.

Fejlagtige sanseoplevelser

Fornemmelser som varme, kulde, kløe, svie eller sammensnørende fornemmelser omkring brystkasse, håndled eller ankler kan forekomme. Man kan også opleve, at det kan være svært at kende forskel på kulde og varme. Almindelig berøring af huden kan give fejlagtige og oftest ubehagelige sanseoplevelser, for eksempel oplevelsen af at være våd på huden eller at have sand mellem tæerne.

Der findes ingen målrettet behandling for føleforstyrrelser

Tidligere blev smerte ikke betragtet som et symptom forårsaget af multipel sclerose. Igennem de seneste 10 år har undersøgelser imidlertid vist, at mere end halvdelen af mennesker med sclerose vil opleve smerte relateret til sclerosen i kortere eller længere perioder

De primære smerter ved multipel sclerose kan opdeles i:

• Kroniske smerter, som er til stede døgnet rundt, men ofte med varierende styrke
• Neuralgiforme smerter, som er pludselige smertejag, der varer sekunder

Derudover er sekundære smerter hyppige. Det er smerter fra muskler og led, som skyldes fejlbelastning af kroppen.

Kroniske smerter
Dette er den hyppigste form for smerte ved multipel sclerose. Den kroniske smerte beskrives ofte som brændende, knugende, borende eller tandpineagtig. Hyppigt vil personen imidlertid have svært ved at beskrive smerten. Ofte vil den kroniske smerte efter en årrække klinge af.

Neuralgiforme smerter
Denne smertetype er betydelig sjældnere end den kroniske, idet den kun rammer 5-10 % af mennesker med sclerose. Smerten er karakteriseret ved korte, kraftige smertejag, som næsten altid er ensidige. De sidder oftest i ansigtet og kaldes i så fald trigeminusneuralgi. Smertejagene kommer ofte talrige gange om dagen og kan hyppigt udløses ved berøring af små velafgrænsede hudområder (triggerpunkter). Selv om smerten kun er til stede i få sekunder ad gangen, kan patientens hverdag blive domineret af symptomet pga. angsten for nye smertejag.

Neuralgiforme smerter kan også være lokaliseret til arme og ben. Hvis sidstnævnte er tilfældet, kan patienten fejlagtigt mistænkes for at have en diskusprolaps.

Lammelse og spasticitet er nogle af de hyppigste og mest generende symptomer ved sclerose. Problemet skyldes ofte en helt eller delvist lammet muskel, der på samme tid er anspændt og overaktiv med muskeltrækninger

Årsagen til spasticitet

Spasticiteten opstår, når nervecellerne i rygmarven ikke får de nødvendige impulser fra hjernen. Det vil sige, at beslutningen om at udføre en bevægelse ikke effektueres med den nødvendige styrke eller slet ikke effektueres. Samtidig mangler den hæmning af en igangsat aktivitet, der normalt følger en aktivering af nervecellerne i rygmarven. Dette resulterer i en overaktivitet af nervecellerne i rygmarven, hvilket mærkes som stivhed og kramper.

Symptomer ved spasticitet

Et symptom er stivhed i muskler, der gør bevægelser langsomme, og som er med til mindske udholdenhed og balance. Herudover kan der være kramper/spasmer. Disse kramper opleves ofte som en uro i benene, når man kommer i seng, eventuelt i en grad så søvnen er påvirket. I de svære tilfælde kan der opstå smertefulde spasmer og fejlstilling af leddene, således at disse kan fastlåses i uhensigtsmæssige stillinger. Dette kan blandt andet føre til problemer med selv at klare den personlige hygiejne, problemer i forbindelse med seksuel aktivitet ligesom det med tiden kan føre til, at man bliver afhængig af kørestol.

Lammelser

Der ses nedsat kraft i musklerne, hyppigst i benene. Ved lægens undersøgelse kan der i reglen også påvises overaktive reflekser, øget muskelstivhed (spasticitet) og tilstedeværelse af reflekser, som normalt ikke ses.

Træthed, eller fatigue, som man også siger, er et af de mest almindelige symptomer hos mennesker med sclerose. Tre ud af fire angiver træthed blandt de tre mest generende symptomer, og cirka hver femte oplever, at trætheden er det værste symptom

Definitionen på træthed/fatigue er en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi, som patienten oplever påvirker almindelige aktiviteter. Man skelner mellem træthed og udtrætning og fysisk og mental træthed/udtrætning. 

Træthed

Træthed kan beskrives som en generel energiforladthed og uoverkommelighedsfølelse. Med  træthed følger ofte reduceret tålmodighed og motivation. Trætheden forværres typisk af fysisk og psykisk aktivitet samt stress af enhver art. Ofte er trætheden værst om eftermiddagen og aftenen, men nogle scleroseramte føler sig trætte allerede fra morgenstunden. Selv om søvnforstyrrelser ses hos nogle scleroseramte, skyldes trætheden ikke dårlig nattesøvn. Skønt der indtil videre ikke har kunnet vises noget statistisk sammenhæng mellem graden af træthed og sygdomsgraden iøvrigt, så er det generelt sådan, at risikoen for træthed forøges med sygdomsvarigheden.

Trætheden øges med tiden

Typisk beskriver patienten i starten en følelse af træthed, uden at dette kræver ændringer i hverdagen. Senere kræver det hvile en halv til en hel time efter hjemkomst fra arbejde, og senere at man på trods af hvilet må indskrænke fritidsaktiviteterne. Til sidst oplever patienten, at al energi går til at opretholde arbejdet, og at intet er tilbage til social aktivitet i fritiden. Hvis patienten i denne situation går på pension, vil trætheden ofte opleves væsentligt mindre udtalt, så man bliver i stand til at deltage i foreningsliv og andre sociale aktiviteter.

Hvile er nødvendig

Karakteristisk for trætheden er, at hvile (ikke nødvendigvis søvn) i ofte bare 15-20 minutter gør det muligt for den scleroseramte at fortsætte sine aktiviteter. Det nødvendige antal hvilepauser varierer meget. Nogle kan klare sig med et middagshvil, andre må hvile med to-tre timers interval dagen igennem.  

Uimodståelig søvntrang kan forekomme

Nogle oplever en uimodståelig søvntrang som led i trætheden. Det kan komme til udtryk ved, at personen falder i søvn under møder på jobbet, eller opgiver at deltage i middagsselskaber af frygt for at falde i søvn over maden.

Fysisk udtrætning

Med udtrætning - også kaldet trætbarhed- menes, at en given funktion forringes efter kort tids aktivitet. For eksempel kan man efter hvile være i stand til at gå ti meter næsten normalt, men efter 100 meter begynder den ene fod at hænge fast i underlaget, og gangen bliver usikker. Efter at have siddet i fem minutter klares atter ti meter uden problemer.
Et andet eksempel er læsning. Mange med sclerose oplever, at de kan læse tre-fire sider i en bog, hvorefter det bliver gradvist sværere at fokusere og læsningen må afbrydes for en kortere periode.

Mental udtrætning

Det samme udtrætningsfænomen kan ses mentalt, hvor koncentrationsevnen påvirkes. Sidder man for eksempel i en samtale med flere personer, kan man følge med i samtalen i en periode, måske ti minutter, hvorefter man trækker sig tilbage og går ud af samtalen.  

Ukendt årsag

Årsagen til træthed og udtrætning kendes ikke med sikkerhed. Det antages, at der er en fælles neurofysiologisk forklaring for fænomenerne. Det menes således, at den demyeliniserede nervebane efter en periode med normal impulstrafik gradvist mister evnen til at lede signalerne videre.

Øjensymptomer viser sig ofte ved betændelse i synsnerven, der kan begynde som smerter bag det ene øje. Synet bliver gradvist svækket over dage eller uger. I meget sjældne tilfælde kan total blindhed opstå i løbet af få minutter

Tågesyn beskriver tilstanden godt, idet det opleves, som om synet bliver tåget, og at det ikke forsvinder, når du gnider øjnene eller blinker. Hos de fleste bliver synet normalt igen over nogle dage og uger, men der kan være lette, blivende synsgener, og en øjenlæge vil ofte kunne påvise følger efter en synsnervebetændelse.
At se normalt forudsætter, at synsbanerne mellem nethinde og hjernebark fungerer normalt, at de to øjnes bevægelser er afstemt til altid at ramme det samme punkt, således at to øjne danner det samme billede, og at øjnene kan fastholdes på og følge det, man ønsker at se. 

Ofte første symptom på sclerose

Synsnervebetændelse (opticus neuritis) er det første symptom hos cirka 20 procent af alle scleroseramte, og ikke sjældent vil symptomet optræde 5-15 år, før den endelige diagnose stilles. Synsnervebetændelse er dog ikke altid en forløber for sclerose. Kun i 40-60 procent af tilfældene vil personen senere udvikle sygdommen. 

Nedsat synsstyrke og huller i synsfeltet

Synsnervebetændelse skyldes plakdannelse i synsnerverne og rammer næsten altid ét øje ad gangen. Den opleves af personen som et tab af farve og lysintensitet, og det sete bliver uskarpt, som var der sat et matteret glas foran øjet. Forandringerne indtræder i løbet af timer til dage. Hele synsfeltet på det pågældende øje kan være påvirket, men oftere oplever personen en mat plet i synsfeltet. Pletten inddrager uheldigvis ofte det centrale syn, hvilket forhindrer for eksempel læsning med det pågældende øje.

Blindhed er sjældent

Efter en til to uger er den akutte plakdannelse overstået, og betændelsestilstanden begynder at klinge af. Dette oplever personen som en langsom tilbagevenden af synet. Ofte vil han efter en til to måneder opleve synet som normaliseret. Nogle vil imidlertid have blivende forandringer i form af en blind plet i synsfeltet eller områder med ændret farvesans.  
Nogle mennesker med sclerose bliver med årene, ofte efter gentagne synsnervebetændelser, svagtseende og må opgive at læse og at se fjernsyn. De fleste bevarer imidlertid orienteringssynet, ligesom fuldstændig blindhed er sjælden.

Dobbeltsyn

De to øjnes normale samsyn kræver en uhyre fin justering af øjnenes bevægelser. Af samme grund er de muskler og nerver, som sikrer denne funktion, specielt veludviklede. Ikke mindre en seks muskler og tre ud af 12 kranienerver er alene helliget bevægelsen af det enkelte øje.
Dobbeltsyn opstår, når en eller flere øjenmuskelnerver forstyrres af scleroseplaks. Dobbeltsynet kan være tilstede med øjnene i hvilestilling (lige fremad), men forværres, når øjet drejes i den lammede muskels trækretning, og forsvinder eventuelt, når øjet drejes i den modsatte retning. I sjældne tilfælde, hvor graden af dobbeltsynet kun varierer lidt, når øjnene bevæges, kan en speciel prismebrille sikre samsyn. Det er imidlertid kun få scleroseramte, som har glæde af denne mulighed.

Træningsprogrammer har ikke dokumenteret effekt

Dobbeltsynet er mest generende i forbindelse med læsning, fjernsynskikning eller bilkørsel. Bilkørsel er direkte forbudt ved dobbeltsyn. Problemet kan imidlertid overkommes, hvis den scleroseramte dækker det ene øje med en klap (ved forskel i synsstyrken på de to øjne dækkes det dårligste). Visse grene inden for optikerbranchen tilbyder specielle træningsprogrammer, som ofte er langvarige og dyre. Der foreligger imidlertid ingen undersøgelser, som tyder på, at scleroseramte kan hjælpes på denne måde. 

Ukoordinerede og ufrivillige øjenbevægelser

En forudsætning for en normal brug af synet er, at øjnene kan følge og fastholde objekter i synsfeltet, for eksempel en tekstlinje i en bog. Denne funktion varetages primært af lillehjernen og de tilstødende dele af hjernestammen. Hvis disse områder rammes af plaks, kan den scleroseramte, på trods af normalt samsyn, få problemer med øjnenes styring. Det  bemærkes ofte som vanskeligheder ved at læse, fordi øjnene ikke rigtig følger linierne. Hun må derfor anstrenge sig ekstra under læsningen, som så bliver en trættende affære.
Rykvise bevægelser af øjnene kaldes nystagmus. Oftest ses disse, når personen drejer blikket til siderne eller opad, sjældnere findes de også i øjnenes hvilestilling. Personen med nystagmus oplever, at billedet hopper sidelæns eller op og ned. Hvis nystagmus bliver udtalt, kan synet være ubrugeligt på trods af normal synsstyrke og synsfelt. Ofte er nystagmus ledsaget af svimmelhedsoplevelse. Der findes ingen rutinebehandling af nystagmus.

Den normale mave-tarmbevægelse starter med fødeindtagelsen. Fyldningen af mavesækken sætter reflektorisk mavetarmbevægelsen i gang, hvorved føden føres mod endetarmen. Undervejs findeles føden og bliver meget væskeholdig

Kroppen optager vitaminer, salte, proteiner, kulhydrater og fedtstof i hele tarmen. Tarmindholdet er efter denne proces reduceret til affaldsstoffer og væske. I tyktarmen trækker kroppen en stor del af væsken tilbage til kroppen. Tarmindholdet bliver mere fast, og dets fyldning af den nederste del af tarmen (rectum) fører til afføringstrang. Trangen kan i nogen tid undertrykkes, og en refleks i rectum sender afføringen tilbage i tarmen. Når man finder tid og sted passende, cirka hver anden dag, tømmes tarmen (defækationen). Tarmbevægelsen (peristaltikken) og defækationen er styret af et nervecenter i den nederste del af rygmarven, hvor flere forskellige banesystemer bliver inddraget. 

Flere grunde til afføringsbesvær

Afføringsvanskeligheder ved sclerose skyldes ofte en række ugunstige omstændigheder:

• Nedsat fysisk aktivitet mindsker peristaltikken

• Nedsat fødeindtagelse mindsker tarmindholdet og sinker tarmpassagen

• Indskrænket væskeindtagelse giver hård afføring og sinker tarmpassagen

• Spasticitet i bækkenbunden hindrer afførings-refleksens normalefunktion

• Svækket afføringsrefleks gør, at tarmtømningen sker sjældnere/inkontinens

Afføringsregulering er vigtig

Det er vigtig med afføringsregulering hos scleroseramte, fordi en fyldt tarm gør det sværere at tømme urinblæren ved vandladning. En urinblære, der ikke tømmes fuldstændig, kan udvikle blærebetændelse. En fyldt tarm er desuden en fysisk belastning, idet afføringen trykker på blodkar, giver ubehag og kan forværre spasticiteten voldsomt. Frygten for, hvornår afføringstrangen melder sig, er for mange en psykisk belastning og en begrænsning i hverdagen og det sociale liv og kan føre til forringelse af livskvalitet.

Otte ud af ti patienter med sclerose har vandladningsforstyrrelser på et eller andet tidspunkt i deres sygdomsforløb, og seks ud af ti har det vedvarende

Patienter med sclerose beskriver ofte deres vandladningssymptomer som den værste del af deres sygdom. Heldigvis er vandladningssymptomerne ikke et tegn på sygdom i nyrerne eller blæren og risiko for påvirkning af disse organer er særdeles lille.

Årsagen til vandladningsforstyrrelserne

Ved sclerose bliver nerveforbindelsen mellem hjernen og rygmarven forringet. Dette kan betyde problemer med at kontrollere blærefunktionen. Signalerne fra hjernen til blæren når ikke frem. I stedet overtages styringen af centre i rygmarven. Gennem baner herfra opstår der sammentrækninger af blæren via en refleks, der udløses automatisk selv ved små mængder i blæren. Dette giver hyppige vandladninger, ofte dårlig blæretømning og til tider ufrivillig vandladning.

Symptomer ved vandladningsforstyrrelser

Symptomerne er:

• pludselig, bydende vandladningstrang, som ikke lader sig undertrykke
• hyppige vandladninger - abnorm stigning i frekvensen af vandladninger
• urin-inkontinens
• problemer med at starte vandladningen
• afbrudt vandladning og fornemmelse af ufuldstændig blæretømning

Hvad sker der med hjernen?

De intellektuelle forandringer i hjernen skyldes - ligesom ved andre symptomer på sclerose - betændelse omkring nervebanerne i hjernen. Betændelsen medfører nogle forstyrrelser, som gør, at de kognitive evner ændres og medfører problemer i dagligdagen.
Kognitive forandringer kan opleves som langsomhed i tænkning. Eller som problemer med at forstå og få overblik over en situation eller en arbejdsopgave. Nogle oplever at glemme aftaler og beskeder. Der kan også være områder i hjernen, som regulerer ens adfærd, der berøres, så personligheden virker forandret.

Hvilke forandringer kan der være tale om?

Det kan for eksempel være nedsat evne til at indlære og til at huske. Måske opdager den scleroseramte, at det er svært at huske nye navne, eller at kendte telefonnumre er glemt. Man kan glemme en besked fra en telefonsamtale, så snart røret er lagt på igen, eller indtrykkene fra et foredrag eller fra aftenens franskkursus føles spredte.

Nedsat koncentration og opmærksomhed

Måske kan den scleroseramte næsten ikke udholde at sidde i et selskab omkring et bord, fordi samtalen er umulig at følge. Eller man oplever, at det er vanskeligt at tale med en person, hvis der sker noget andet i samme rum. Måske er det svært at få læst avisens artikler, og det bliver kun til overskrifterne.

Nedsat overblik

Nogle kan opleve, at det er vanskeligt at finde rundt i byer eller i landskaber, hvor de tidligere var kendt. Det kan, føles som om overblikket er forsvundet. Måske oplever man, at det er svært at fornemme, hvordan forholdet mellem steder og ting er. En daglig arbejdsopgave, som for eksempel at lave mad eller tilrettelægge et besøg kan pludselig virke aldeles uoverskuelig.

Ændring i personlig adfærd

Man kan som scleroseramt opleve at ens måde at reagere på ændrer sig, selvom man ikke ønsker det. For eksempel kan man blive mere opfarende eller have svært ved at udtrykke sig så nuanceret, som man plejer, eller man kan finde det svært at styre sine følelser.
Det kan være, at man pludseligt bryder ud i gråd eller latter, hvis man ser eller hører noget, der taler til ens følelser.

At få en kronisk sygdom som sclerose vil for mange medføre pludselige eller gradvise forandringer, som har belastende konsekvenser - ikke mindst psykisk

Mange mennesker med sclerose beskriver kortere eller længerevarende perioder, hvor de psykisk er ude af balance og fungerer følelsesmæssigt meget svingende. Andre beskriver perioder med modløshed og depression, og mange klager over problemer med at styre deres følelsesmæssige reaktioner.

Forskellige typer psykiske problemer

I forbindelse med sclerose kan man tale om forskellige typer af psykiske problemer:

• Psykiske forandringer, som skyldes ændringer i hjernens funktion
• Psykiske forandringer, som skyldes medicinpåvirkning
• Reaktive psykiske vanskeligheder

Ændringer i hjernens funktion

De psykiske vanskeligheder og forandringer kan være mentale symptomer på sclerose på grund af forandringer i hjernens funktion, de såkaldte kognitive forandringer. Disse kan blandt andet vise sig som ændret personlig adfærd.

Medicinpåvirkning

De psykiske forandringer kan også forekomme i forbindelse med den medicinske symptombehandling, som kan gives til scleroseramte. Det er derfor vigtigt at være informeret om eventuelle bivirkninger ved den medicinske behandling, og det er vigtigt at drøfte det med den behandlende læge, hvis man har mistanke om en sammenhæng.

Reaktive vanskeligheder

Ofte er der dog der tale om såkaldte reaktive vanskeligheder, når man som sclerosepatient oplever psykiske problemer. Reaktive vanskeligheder er normale og forventelige reaktioner på den belastning, som det er at få en alvorlig sygdom eller yderligere sygdomsudvikling. De opleves ofte som usædvanlige, stærke og fremmede, og kan være urovækkende i sig selv og skabe usikkerhed om, hvorvidt man har fået nye sygdomssymptomer. Ofte er der imidlertid tale om forbigående symptomer, som klinger af og bedres, efterhånden som følelserne falder mere til ro.

Normale psykiske reaktioner

Det er helt normalt at reagere psykisk på stærkt belastende oplevelser eller forhold.
For mange kommer sygdommen som et chok, ikke mindst når der optræder pludselige og svære sygdomssymptomer. De fysiske symptomer kan i sig selv være meget belastende, og den træthed og uforudsigelighed, som sygdommen medfører, gør ikke belastningen mindre.
De gradvise eller pludselige forandringer stiller store krav til psyke og omstillingsevne, og de færreste undgår i perioder at få psykiske belastningssymptomer.

Forskellige psykiske reaktioner

Normale reaktioner på chok og belastning er for eksempel:

• Tanke- og følelseskaos
• Uvirkelighedsfølelse
• Stresslignende reaktioner som uro, hjertebanken, svimmelhed og kvalme
• Søvnproblemer, eventuelt mareridt
• Modløshed og depressive forstemninger
• Vrede og tendens til at fare op
• Sårbarhed