Vi er en privat sygdomsbekæmpende forening, der har til hovedformål at støtte danskere med sclerose og lette vilkårene for de familier, der har sygdommen inde på livet.
Erland Sperlig, 68, er frivillig i Aarhus, Favrskov og Skanderborg lokalafdeling. Her er han medlem af en herreklub, hvor mænd mødes og taler om livet med sclerose. Som frivillig er han optaget af fællesskabet og det sociale samvær med andre ligesindede.
Irene Jensen er gået bort. Hun var en ildsjæl uden lige, og hendes frivillige indsats har sat varige spor i Scleroseforeningen.
I december sidste år sluttede vores livsglædeprojekt om sang i foreningen. Projektet blev bygget op om et MS-kor, som havde til formål at skabe et rehabiliteringsfællesskab for mennesker med sclerose. Forløbets afslutning var til stor ærgrelse for mange af medlemmerne, som fandt en enorm glæde i at deltage i koret.
Anne Cathrine er frivillig i vores Ungeudvalg og særligt optaget af at bidrage til, at den information, der findes og formidles om sclerose, er legitim og nuanceret. I november er hun med til at afholde Ung Tema Weekend for unge, der er nye med sygdommen.
FØDSELSDAGSPORTRÆT: Omkring 100 millioner kroner har Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, egenhændigt stået for at samle ind i løbet af de 17 år, han har siddet på posten. Og det har han en god del af æren for. Men han er meget andet end en formidabel fundraiser og en skarp juridisk hjerne. Han er også en mand, der har en meget personlig indgangsvinkel til sclerosesagen – og så fylder han i øvrigt 60 år samme dag, som Scleroseforeningen fylder 66. Den 29. oktober. Lær vores formand bedre at kende her.
Carl Egon Jensen, 71, er frivillig i Scleroseforeningen og medarrangør på Camp Pårørende. Hans kone har haft sclerose siden 1999, så sygdommen har været en del af deres liv i mange år. Carl Egon startede som frivillig, da Scleroseindsamlingen blev etableret og har sidenhen også taget del i forskellige pårørendeindsatser.
Der kan opstå uenigheder, når forskellige generationer af frivillige bliver sat til at arbejde sammen. Vi har spurgt vores panel, hvad man som forening eller frivillig leder kan gøre for at bygge bro mellem forskellige generationer.
Lone Broløs Nielsen, 61, blev diagnosticeret med sclerose i 2007. Hun er frivillig MS MIDDAG vært, og afholder i starten af november en middag for over 100 mennesker, hvor hun samler ind til forskningen i sclerose.
Hvem arver efter mig? Skal de efterladte betale skat af min arv? Bør jeg få hjælp af en advokat? Her kan du finde svar på de oftest stillede spørgsmål om arv og testamentering til en velgørende organisation.
Når Per Juul, 50, er ude og fortælle om sclerose, mærker han tydeligt, at han gør en forskel for mennesker, der ligesom ham selv lever med sygdommen. Og det er dét, der fortsat driver ham i hans frivillige arbejde. Han er informatør i lokalafdelingen i Region Midtjylland, og han har oplevet lidt af hvert, siden han blev frivillig i 2016.
Næsten 5.000 var på gaden for at samle ind til forskning i sclerose, da Scleroseforeningen afholdt årets landsindsamling under en bragende sol tidligere i dag. De blev mødt af en fantastisk opbakning fra danskerne. 6,1 millioner kroner blev der samlet ind – og det er ny indsamlingsrekord.
Sune Reippurt Glesner og Jacob Kjeldgaard er begge en del af Sclerosehospitalernes Patient-pårørenderåd. Lige nu er der valg til rådet, og vi har talt med de to repræsentanter om at være patienterne og de pårørendes stemme på hospitalerne.