Et nyt forsøg med lægemidlet tolebrutinib til behandling af primær progressiv sclerose har ikke vist de forventede resultater. Det er dog stadig forventningen, at midlet bliver markedsført i Danmark i det nye år – til mennesker med ikke-aktiv sekundær sclerose.
Har du lyst til at være redaktør på et Anders Bording-nomineret medlemsmagasin, der gør en forskel for mennesker med alvorlig sygdom tæt inde på livet? Er du journalistisk stærk, sprogligt sikker og stærkt motiveret af at arbejde for en sag? Måske er du også fuld af gode idéer, der kan løfte patientkommunikation fra det lidt forventelige til velfortalte historier, der overrasker? Så er det måske dig, vi leder efter til et barselsvikariat i Scleroseforeningen.
Vederlagsfri fysioterapi, tydeligt aftryk på sundhedsreformen og ikke mindst en helt afgørende merbevilling til Sclerosehospitalerne er nogle af de ting, der står klarest frem for Klaus Høm, Scleroseforeningens administrerende direktør, når han ser tilbage på det politiske år, der er gået. Her svarer han på fem skarpe om de vigtigste politiske højdepunkter i 2025, og hvad der skal arbejdes videre med i det nye år.
Det er endnu ikke lykkedes forskere at bevise, om man kan ’spise sig til færre sclerosesymptomer’. Men flere studier viser, at mennesker, der ændrer deres kost i en sundere retning, rapporter bedre livskvalitet. Lina Moschoula Passali, der er forsker med en Ph.d. i neurovidenskab og en kandidatgrad i klinisk ernæring, mener ikke, at nutidens sclerosepatienter bør vente på fremtidens forskningsresultater, før de investerer i sundere kostvaner.
Har du svært ved at få enderne til at mødes i december, både økonomisk og energimæssigt? Og er det noget, der påvirker dit barn? Så kan det være en god idé at tage en snak om det i familien – både for store og små børn.
KLUMME: Da klummeskribent Tina Klitgaard fejrer 34 års parforhold med sin mand, er det en blandet fornøjelse. For i kroppen raser overgangsalderen og en spritny sclerosediagnose. I dag er hun 63 år og ser tilbage på en tid, der var præget af stor forvirring og frustration, men også en overgang, der har gjort hende bedre til at forstå kroppen og dens signaler og leve efter det.
KLUMME: En rolig måned med få hyggelige traditioner. 5 helt nøjagtigt. Blottet for angst, forventningspres og sukker- og fedt-chok. Lyder det som en utopisk jul fra et eventyr? Det er såmænd bare vores klummeskribent Amalie Nebelongs jul. Og den er god nok. 10 år med sclerose har lagt en god bund for, at julefreden rent faktisk kan sænke sig – men det har været et langt sejt træk dertil.
KLUMME: Konfronteret med en sygemelding fra sit arbejde, blev klummeskribent Amalie Nebelong tvunget til at lære at slappe af. Det troede hun allerede, hun var ekspert i, men det viste sig at kræve en vild første uge som sygemeldt, før hun nogenlunde fik knækket koden.
Selvom man har noget på hjerte, kan det være svært at finde ud af, hvordan man bruger sin stemme til at komme ud med sit budskab. Sådan har Diana Bolin også haft det. Her svarer hun på fem skarpe om, hvordan hun ved hjælp af en workshop fandt trygheden til at sætte sclerose på dagsordenen.
Scleroseforeningen har modtaget 300 ansøgninger om julehjælp fra børnefamilier med sclerose. Det er på niveau med sidste års rekord, men nøden er blevet større. ”Børnefattigdommen er simpelthen gået for vidt, når et lille barn ikke ønsker sig noget til jul, fordi mor eller far er syg og ikke har råd,” lyder det fra Scleroseforeningens direktør.
Forsøg med nyt lægemiddel giver håb for sclerosepatienter. Især patienter med primær progressiv sclerose, der i dag kun har få eller ingen behandlingsmuligheder, forventes at få gavn af medicinen
De har begge sclerose. Men på papiret har de ikke meget andet til fælles. Mens Susan elsker kasser og paragraffer, er Maud spontan og kreativ. Alligevel var det kærlighed ved første blik, da de to veninder mødte hinanden til et årsmøde i Scleroseforeningen. Sammen vil de skabe kreative fællesskaber for ældre med sclerose.