3 nye forskningsresultater om fatigue
Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.
Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.
En del pårørende til mennesker med sclerose føler skyld. Det kan være skyld over ikke at være syg. Skyld over ikke at have gjort det godt nok som forælder til et voksent barn, der får sclerose. Eller skyld over stadig at have behov for at leve et liv som et rask menneske, selvom ens nære er begrænset og har brug for ekstra støtte. Herunder kan du læse anonyme citater fra pårørende, der åbner op om den svære følelse.
Færdigretter og forarbejdet mad kan være vejen til et sundere kostmønster. Ja, du hørte rigtigt. Ifølge ernæringsekspert Morten Elsøe, kan de lette kostløsninger gøre det nemmere at få spist sundt, når overskuddet svigter – så længe vi ved, hvad vi skal kigge efter.
Nikotin er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, så det er ikke underligt, at det kan være rigtig svært at lægge cigaretterne på hylden. Ikke desto mindre er et rygestop den største gave, man kan give sig selv. Især hvis man lever med sclerose. Den gode nyhed er, at det aldrig er for sent.
Regeringen, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti og Radikale Venstre er blevet enige om en rammeaftale, der består af 25 initiativer, som skal sætte retningen for handicapområdet nu og i fremtiden. Centralt i aftalen står dog, at området ikke må blive dyrere. Håbet er, at færre krav til kommunerne om kontrol vil flytte penge fra bureaukrati til mere velfærd til mennesker med handicap, der i dag oplever, at det kan være en kamp at få hjælp.
På den store amerikanske neurologi-kongres AAN blev der i april præsenteret den nyeste viden indenfor behandling af neuro-sygdomme. Vi har håndplukket tre nyheder fra kongressen, som giver et billede af, hvordan fremtidens MS-behandling kan se ud.
Jacob Stavnshøj Kjeldgaard er en af de mange danskere med sclerose, der har oplevet nedskæringer i sin vederlagsfri fysioterapi siden årsskiftet. Konsekvenserne kan være meget store. Det skriver Jacob om i dette debatindlæg, der oprindeligt er bragt i Viborg Folkeblad. Scleroseforeningen har også fået lov til at bringe debatindlægget.
Én gik fra at nægte at gå i vandet til at gå til SUP-board en hel sæson. En anden gik fra 700 til 10.000 skridt om dagen. Den frivillige forening BetterLiving arrangerer hvert år træningsture for mennesker med sclerose til Club La Santa på Lanzarote. Vi har talt med stifterne bag Sclerosecamp, Tina Strømann og Anita Gjellan.
Danske Patienter og VIVE har netop offentliggjort de første resultater af en pårørendeundersøgelse på tværs af sygdomsgrupper i Danmark. Men giver spørgsmålet overhovedet mening? Nej, mente hospitalspræst, der tog del i den efterfølgende debat.
Danske Patienter har udpeget ny formand for Vælg Klogt. Jane Heitmann, som også er bestyrelsesformand for Sclerosehospitalerne, er klar til at bidrage i kampen mod mindre spild i sundhedsvæsenet.
Scleroseklinikken på Esbjerg Sygehus er landets bedste af sin slags, ifølge fagmediet Dagens Medicin. Årsagen er blandt andet et tæt samarbejde i det lille team af sygeplejersker, læger og sekretærer, fortæller forskningslæge Tobias Sejbæk.
Siden Embla Hansen, 27, var syv år gammel, har hendes mor haft sclerose. Hun voksede op i en familie, hvor der blev talt om sclerosen, men ikke om følelserne. I dag mindes hun en barndom, hvor det, at hendes mor blev syg, var forbundet med ensomhed.