Gert Skjoldager og Anne-Clari Vetö mødte hinanden i 2008 inden Gert – efter at have haft symptomer i årevis – fik sin sclerosediagnose for 10 år siden. På de 16 år, der er gået, har rollefordelingen ændret sig en del de to imellem. Og det er bestemt ikke uden udfordringer. Læs deres ærlige samtale her.
Der er for mange eksempler på, at vi har et sundhedsvæsen på ’væsenets’ betingelser snarere end på patienternes. Sådan lyder det fra Jesper Fisker, der er formand i Sundhedsstrukturkommissionen. Senere på foråret skal han præsentere regeringen for en række nye modeller for, hvordan fremtidens sundhedsvæsen kan se ud. Og for nylig fik han Scleroseforeningens medlemmers besyv med.
Hvis din medarbejder har sclerose, kan det være en god idé at få afstemt forventninger og behov bedst muligt. Både i forhold til arbejdsopgaver og til de fysiske rammer på arbejdspladsen. Her klæder vi dig godt på, så du ved, hvad sclerose er, hvordan den kan påvirke arbejdsevnen, og hvordan du bedst tager hul på en snak med din medarbejder om sclerose.
Dette debatindlæg af direktør Klaus Høm bringes i Sundhedsmonitor, der er et af Danmarks førende digitale medier for alle, der er aktivt involveret i at udvikle sundhedsvæsenet.
KLUMME: At ændre sig med alderen, gør vi nok alle sammen. Og det kan være helt ok. Men når det er kronisk sygdom, der er skyld i forandringen, er det ikke helt så enkelt. I hvert fald ikke for Amalie Nebelong, 39, der for eksempel er blevet mester i at fordufte, når det trækker op til diskussion med hendes mand. Læs med her, hvordan otte års sclerose ellers har ændret hende.
Det var en stor nyhed i verdenspressen, da DNA-forsker Eske Willerslev kunne fortælle, at et særligt gen, fundet i mange tusinde år gamle skeletter, kan være årsagen til, at der lever flere mennesker med sclerose på de nordeuropæiske breddegrader. Men vil fundet få betydning for mennesker med sclerose?
Professor Ulrik Dalgas, der kaldes for en ’pionér inden for forskning i fysisk rehabilitering’, får en plads i Scleroseforeningens Forskningsråd. Det betyder, at han i de kommende år skal være med til at fordele mere end halvdelen af den samlede støtte til scleroseforskning i Danmark.
Andreas første tanke om Hangouts var, at det var et tilbud for personer, der havde sygere forældre end hendes mor, og større ar på sjælen. Det fik hun hurtigt afkræftet, da hun deltog i sit første Hangout for tre år siden. I dag er hun selv med til at lede samtalegruppen, hvor hun ønsker at give andre unge samme befriende oplevelse, som hun har haft.
Det er helt almindeligt, at en lang række spørgsmål dukker op, når man er pårørende til en person med sclerose. Hvordan kommer fremtiden til at se ud? Hvad sker der med vores relation? Hvordan kan jeg bedst hjælpe? I dette webinar sætter vi fokus på livet som pårørende.
Med nedsat funktion, føleforstyrrelser samt nedsat syn vil nogle måske se det som en umulighed at deltage i Danmarks hårdeste velgørenhedscykelløb. Men det er det ikke for Bertha, der, med et stærkt hold bag sig, jagter drømmen om at besejre Tour-bjerge på tandemcykel.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
Arbejdet i Sundhedsstrukturkommission, der skal komme med anbefalinger til en ny sundhedsreform, er gået ind i sin sidste fase. Kommissionens anbefalinger afleveres til Folketinget til foråret. Scleroseforeningen har på vegne af de mere end 100.000 danskere, der som patient eller pårørende har sclerose inde på livet, afgivet høringssvar, hvor vi har fremhævet nogle af de vigtigste problemstillinger, som vi mener kommissionen bør forholde os til. Se nedslagspunkter, eller læs hele høringssvaret her.