Hver fjerde med sclerose holder sygdommen hemmelig

Ja, svarer en ud af fire med sclerose, når de bliver spurgt, om der er nogen, de bevidst holder deres sygdom hemmelig for. Endnu flere – hver tredje – svarer ja til, at det er noget, de tidligere har gjort.

Det viser en ny undersøgelse, som Scleroseforeningen har foretaget blandt 361 mænd og kvinder med sclerose. Deltagerne er sammensat, så de er repræsentative for mennesker med sclerose i Danmark med hensyn til kønsfordeling, alder, bopæl og sclerosetype.

Ikke kun nydiagnosticerede

I Scleroseforeningen nikker ledende psykolog Mette Harpsøe Engel genkendende til, at mange mennesker med sclerose vælger ikke at fortælle, at de har sclerose. Hun står i spidsen for foreningens psykologtilbud, som 800 mennesker med sclerose og pårørende årligt benytter sig af:

”Det sker jævnligt, at der kommer nogen her hos os og fortæller, at de ikke har talt med andre om sygdommen – ud over måske deres partner,” fortæller hun og afviser, at det især skulle gælde nydiagnosticerede.

”Nej, det er ikke noget, vi kun ser blandt nydiagnosticerede. Det kan også være hos nogen, der har haft sygdommen i flere år.”

Chefen må ikke vide det

Et af de steder, hvor tavshedskortet hyppigt trækkes, er på arbejdspladsen. Her fortæller hver 7., at de med vilje har undladt at fortælle kollegerne, at de har sclerose. Hver 10. har holdt sygdommen hemmelig for deres chef. Og i næsten halvdelen af tilfældene har de forholdt sig tavse om den i mere end 5 år.

”Jeg fortalte min chef, at jeg havde sclerose, den dag jeg forlod arbejdspladsen,” fortæller en og uddyber: 

”Den læge, der gav mig diagnosen, anbefalede mig klart ikke at sige noget på arbejde.” 

”De, jeg kender, som ikke fortæller det, er unge mennesker, som skal ind på arbejdsmarkedet og have gang i en karriere,” oplyser en anden.

Det er en strategi, godt hver 5. ville benytte. 22 procent erklærer således, at de helt sikkert ikke eller sandsynligvis ikke ville fortælle om sygdommen i en jobansøgning. 

Frygten for ikke at slå til

”Jeg tænker ikke, at det er sygdommen i sig selv, men måske mere den ’svaghed’, den funktionsnedsættelse eller det handicap, man har som følge af sygdommen, der er sværest at være åben omkring. Det er der, det ømme punkt ligger. At der er noget, man gerne vil eller skal i privat eller arbejdsmæssig sammenhæng, men at man på grund af sin tilstand eller situation ikke kan det,” forklarer en af undersøgelsens deltagere. 

Og netop frygten for ikke at ”slå til” er noget, vi i vores moderne præstationssamfund er meget bange, fortæller Mette Harpsøe Engel:

”For rigtig mange handler det om frygten for, at andre vil tage afstand fra dem, hvis de fortæller, at de har sclerose. Vi lever i et præstationssamfund, hvor rigtig mange af os er bange for ikke at være gode nok eller ’fede nok’ på alle mulige planer – som kæreste, som forælder, som ven, som arbejdskraft. Når man så får en sygdom som sclerose, kan det i et præstationssamfund som vores nemt komme til at føles, som om der kommer rigtig meget på spil, og man kan blive bange for at miste noget af det, man holder af, hvis man buser ud med, at man er syg og måske ikke kan helt det samme som før.”

Tavshed holder sygdommen på afstand

At holde sygdommen hemmelig skal ses som en mestringsstrategi ifølge psykologen:

”Nogle holder sygdommen hemmelig, fordi de føler, at sygdommen kommer til at fylde mere og måske også fremstå mere ’virkelig’, hvis de taler om den. Ikke at tale om den kan være en strategi til at holde den på afstand, indtil man bliver klar til at tage den på sig.”

En pointe, der også bakkes op af undersøgelsen, hvor en deltager blandt andet fortæller:

”Jeg undlod at fortælle min chef og mine kollegaer om sclerosen i et stykke tid efter diagnosen. Jeg havde brug for selv at acceptere sygdommen og desuden vide, hvordan den påvirkede mig, så jeg ikke kom til at love ting, jeg ikke senere kunne holde.”

Fortryder åbenhed

17 procent af de adspurgte svarer ja til, at de har været i situationer, hvor de efterfølgende har fortrudt, at de fortalte om deres sygdom.

”Jeg fortalte det til min chef, som blev bestyrtet og indirekte bebrejdede mig, at jeg ikke havde fortalt det til jobsamtalen. Han informerede straks en højere chef, hvilket dog ikke fik følger,” fortæller en.

En anden fortryder at have fortalt det til en chef, der ”herefter relaterede alle problemer til sygdommen, selvom jeg ingen symptomer har”.

Andre fortæller, at de har oplevet at blive opfattet ”anderledes” og omfattet af misforståede hensyn af venner eller bekendte, efter at de har fortalt om sygdommen:

”Jeg fortryder det, når de, jeg fortæller det, bliver overbeskyttende og ikke regner med mig, fordi jeg jo er ’syg’. Når jeg ynkes, og folk får medlidenhed med mig.”

Ikke værd at dele sygdommen

Andre fortryder, når deres åbenhed om sygdommen mødes med kommentarer som ”Du ser da ikke syg ud” eller af sammenligninger, bagatelliseringer og gode råd fra folk, der mener at vide en masse om sygdommen: 

”Jeg fortalte det til en gruppe kvinder, hvor der var et par stykker, som mente, at de vidste alt om, hvordan man skulle blive helbredt. Jeg endte med at sige noget, der var knap så pænt.”

 ”Det er en diffus sygdom, som ikke ret mange forstår, især hvis der ikke er tydelige tegn på sygdommen,” fortæller en. 

”Efter 17 år med diagnosen er jeg kommet til, at det ikke er besværet værd at dele det med andre,” konkluderer en anden.

Åbenhed som middel til kontrol

Men rigtig mange beretter også om gode oplevelser og om bevidst at bruge åbenhed som et middel til kontrol:

”Jeg har fra dag et fortalt mine omgivelser, hvad jeg fejlede. Jeg har også fortalt, at jeg nok skulle sige ’til’, når jeg havde brug for hjælp.”

”Jeg er meget åben om min sygdom, måske fordi jeg på den måde får det talt ned og undgår, at det kommer til at fylde negativt.” 

”Det hjælper på en terapeutisk måde at tale med andre om sygdommen, når man er ny med sclerose,” råder en på baggrund af egne erfaringer.

”Jeg synes kun, at jeg har haft positive reaktioner, når jeg har været åben om min sygdom.”

Svært at være moralsk

Men hvad siger psykologen? Er det altid det rigtige at fortælle om sin sygdom til andre? 

Nej, så enkelt er det bestemt ikke ifølge Mette Harpsøe Engel:

”Det er svært at være moralsk her og for eksempel mene, at det altid er det rigtige at sige det, når man har sclerose. Der er situationer, hvor det er fuldt forståeligt, at det ikke er det første, man ønsker at buse ud med. Det kan for eksempel være, når man dater. Ligesom det giver god mening, hvis man ikke ønsker at dele følsomme oplysninger om én selv med mennesker, man måske krydser tilfældigt og ikke skal have mere at gøre med.”

Hvor godt kender du folk?

Personligt råder jeg til at tænke, at vi alle har forskellige arenaer eller sammenhænge, som vi indgår i, og som man kan forestille sig som cirkler rundt om én selv, hvor nogle er helt tætte på os selv og andre mere perifere. I den inderste cirkel har vi typisk vores børn, vores partner og vores forældre. I cirklen lige udenom har vi måske vores nærmeste venner og kolleger, som vi føler os fortrolige med. Længere ude har vi så mindre tætte venner og kolleger, og alleryderst har vi mennesker, vi krydser tilfældigt og typisk ikke skal se igen,” fortæller Mette Harpsøe Engel og fortsætter:

”Til hver af disse cirkler svarer der forskellige niveauer af, hvor meget man behøver at gå i dybden med, hvad det er, man fejler.”

Børn bør altid inddrages

På ét punkt står psykologen dog fast, og det handler om at være åben og ærlig i kommunikationen om sygdommen med sine børn.

”Det er klart, at man lige skal have lov til at sunde sig oven på det chok, det for mange er at få diagnosen. Men helt generelt råder vi til, at man fortæller sine børn om sygdommen fra starten. Børn – også små børn – har langt bedre antenner, end mange af os går rundt og tror. De er rigtig gode til at fornemme, når der er noget galt, eller når mor eller far er kede af det. Derfor trives børnene bedst med at blive inddraget. Gør man ikke det, kan det sætte gang i fantasiforestillinger hos børnene, som er kan være meget mere skræmmende end virkeligheden,” fortæller hun.

Vil ikke skræmme børnene 

6 procent vælger dog eller har tidligere valgt ikke at fortælle deres børn, at de har sclerose. Halvdelen af disse har undladt at fortælle børnene om deres sclerose i over 5 år. 18 procent af dem, der har valgt ikke at fortælle om deres sygdom, begrunder det med frygt for at skræmme deres børn unødigt.

”Jeg har i langt de fleste tilfælde kun haft positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, men jeg frygter dog den dag, jeg skal fortælle det til mine børn,” fortæller en forælder.

”Misforstået omsorg”, kalder en anden forælder sin tavshed over for børnene: ”Jeg undlod at inddrage mine børn i sygdommen de første mange år af misforstået omsorg. Tror, det var, fordi jeg var bange for, hvordan sygdommen ville udvikle sig. Bagefter har jeg fortrudt det. Skulle stikke mig i smug. Vente, til de var gået i seng …”

”Det med børn fylder ofte meget,” fortæller Mette Harpsøe Engel om de mange, der benytter sig af foreningens psykologtilbud:

”Mange kommer til Scleroseforeningens psykologer for at søge råd om, hvordan de kan tage hul på at fortælle, at de har sclerose. Det kan være over for ens arbejdsgiver, men også over for ens familie. Hvordan man bedst og mest hensynsfuldt kan fortælle sine børn om sygdommen, er et af de spørgsmål, der fylder rigtig meget.” 

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk