Pressechef til Scleroseforeningen
Vil du sætte dagsordener, skabe historier der bliver delt – og være med til at give mennesker med sclerose en stærkere stemme i samfundet? Så er du måske Scleroseforeningens nye pressechef.
Scleroseforeningen og sundhedsrådsformænd: Nærhed må ikke blive et mål i sig selv
Nærhed og specialisering er ikke hinandens modsætninger. Rigtigt organiseret kan de styrke hinanden. Det er den opgave, vi har et fælles ansvar for at løfte, når sundhedsreformen skal implementeres, skriver Klaus Høm, Camilla Hove Lund, Torben Hollmann og Villum Christensen i et debatindlæg i Altinget.
De har indsamlet data om sclerose gennem 70 år: "Dengang sygdommen stadig var ukendt"
I et arkiv på Rigshospitalet findes beskrivelser af danskere med sclerose helt tilbage til 1921. Igennem 70 år har medarbejdere fra Det Danske Scleroseregister indsamlet data, der har gjort Danmark til et af de lande i verden, hvor man ved mest om sygdommen i befolkningen.
Det Danske Scleroseregister huser verdensberømt data: "En tidskapsel med ægte værdi for mennesker med sclerose"
Uden Det Danske Scleroseregister havde vi ikke vidst, hvor udbredt sclerose er. Vi havde heller ikke kendt til den positive effekt af tidlig højeffektiv behandling eller haft indsigt, i hvordan sygdommen påvirker familieliv og tilknytningen til arbejdsmarkedet.
Latteren i radioen er ikke bare en fejl. Den er et spejl
En radiovært fra programmet “Vi ser på det” kom til at grine af en person med handicap og hans måde at tale på. Det har fået 30 handicaporganisationer – herunder Scleroseforeningen – til at pege på, at episoden er udtryk for et større mønster af usikkerhed og afstand i mødet mellem mennesker med handicap.
Digitalisering uden debat: Hvem betaler prisen?
Sundhed var næsten fraværende i valgkampen, selv om det er et af de områder, der fylder allermest hos danskerne. Nu forhandles der regeringsgrundlag, og mens politikerne leder efter kompromiser, fortsætter omstillingen af sundhedsvæsenet uden større debat. Digitaliseringen ruller videre som et svar i sig selv. Og det kan have konsekvenser, mener adm. direktør Klaus Høm.
Opfordring til ny regering: Ulighed og manglende sammenhæng kræver handling
Sundhed fyldte ikke meget i valgkampen, men det bør det, så snart en ny regering får trukket i arbejdstøjet, opfordrer Scleroseforeningen. Nye registertal viser nemlig, at uligheden i sundhed er markant blandt landets knap 20.000 mennesker med sclerose. Både geografisk og socialt. Og ulighed er ikke et naturfænomen – det er et resultat af politiske valg og manglende prioriteringer, lyder det fra foreningens direktør.
Ældre med sclerose bliver oftere indlagt og har flere sygdomme
Ældre danskere med sclerose bliver oftere akut indlagt på hospital og lever med flere andre sygdomme end jævnaldrende uden sclerose.
Prisuddeling: Dansk forsker hædres for sin forskning i synsnervebetændelse
Professor Jette Lautrup Frederiksen er årets modtager af den nordiske forskningspris, Monrad-Krohn-prisen, som hun modtager for sin mangeårige indsats inden for klinisk neurologisk forskning i sclerose og synsnervebetændelse.
”Det betyder noget for mig at holde min krop i gang”
Kirsten på 80 år bruger træningen til at vedligeholde sit funktionsniveau, og på trods af sin alder insisterer hun på at holde fast i et aktiv liv, som hun håber, kan holde hende ude af en kørestol så længe, som muligt.
Kan sclerose give noget at grine af?
Mette Hesselbjerg Krabsen er overbevist om, at hun kan grine sig til et bedre liv med sclerose, og meget tyder på, at hun har ret. Men må andre grine med, når Mette taber sin kop, eller signalet fra hjernen ikke når ned til benet? Og kan man overhovedet lave regler om den slags?
Et årti i selskab med en ubuden gæst
KLUMME: Amalie Nebelong har 10-årsjubilæum som sclerosepatient, og det giver anledning til at se tilbage på, hvad hun har lært af at leve med sygdommen. Men også at se fremad og fundere over, hvordan de næste ti år bliver.