Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
Sclerose rammer mænd og kvinder forskelligt. Kvinder får oftere attakvis sclerose, mens mænd til gengæld udvikler handicap hurtigere end kvinder. Mænd har dog ikke nødvendigvis behov for at tale en hel masse om det, der er svært, siger psykolog. Det vigtigste er, at der er nogen, der forstår at lytte, når behovet opstår.
KLUMME: Da klummeskribent Amalie Nebelong, 40, bliver bedt om at forholde sig til begrebet ‘sygdomsskam’, finder hun ud af, at hun kan genkende følelsen af forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Og alle følelserne trækker tydelige tråde til hendes sclerose.
Skuespiller og instruktør Lotte Arnsbjerg bruger skuespillets værktøjskasse til at finde gemte ressourcer frem i mennesker, der oplever, at noget holder dem tilbage. I mange år har hun arbejdet med mennesker med kroniske sygdomme og handicap, og til efteråret skal hun coache mennesker med sclerose som en del af et forskningsprojekt.
Han lever af at fortælle andre menneskers historier – og gerne dem, der kommer helt tæt på. Nu er tiden kommet til, at Sigurd Hartkorn Plaetner, 34, der blev diagnosticeret med sclerose som 20-årig, skal fortælle sin egen. Kom med på en slentretur gennem København med stemmen bag podcasten ‘Du dør, hvis du græder’.
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.
Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
Gunilla Palsholt, 38, lever med den sjældne sygdom NMO. Men et medfødt positivt sind og en god værktøjskasse har hjulpet hende til at leve det liv, hun drømmer om, trods hendes diagnose. Når hun kigger tilbage på de seneste 11 år med sygdommen, er det dog alligevel ret vildt, hvad hun har stået i.
Hvordan kan du takle forværring i din sclerose? Her fortæller neuropsykolog i Scleroseforeningen, Margrethe Jungersen, om, hvorfor det er vigtigt at anerkende de svære følelser, men også at fokusere på det meningsfulde i dit liv, når nye symptomer kommer til.
KLUMME: At ændre sig med alderen, gør vi nok alle sammen. Og det kan være helt ok. Men når det er kronisk sygdom, der er skyld i forandringen, er det ikke helt så enkelt. I hvert fald ikke for Amalie Nebelong, 39, der for eksempel er blevet mester i at fordufte, når det trækker op til diskussion med hendes mand. Læs med her, hvordan otte års sclerose ellers har ændret hende.