Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
Malou ser ikke sin sclerose som en hindring for at blive forælder. Nærmere som en mulighed for at starte en dialog om, hvordan man så gør. At have baglandet i orden og nogle gode fysiske rammer er vigtige ting på hendes liste. For en lejlighed på fjerde sal går nok ikke med en baby og sclerose.
At blive diagnosticeret med sclerose kan været noget af et slag i hovedet. Ninna Schrøder kom helt ned i kulkælderen efter sin diagnose, men er med nye værktøjer og stor omsorg for sig selv kommet et andet sted hen.
Martha Meldgaard Kristensen har haft primær progressiv sclerose i syv år, og det har mildest talt endevendt hendes liv. Men det har også vist sig, at Martha og hendes mand er i stand til mere, end de troede. At leve et godt liv, hvor de har indrettet sig efter sygdommen, men stadig kan nyde den pensionisttilværelse, de havde drømt om.
Charlotte Ljunggreen lever med progressiv sclerose. Hun blev først diagnosticeret i 2016, men er selv ret sikker på, at hun har levet mindst 10 år mere med sygdommen. Og så ved hun, at hun har begået nogle fejl i sit forløb. Men dem har hun lært meget af.
Der har været fart over feltet hele Gitte Korsgaard Andreasens liv. Det tog hende derfor et godt stykke tid, før hun fik lært at sætte tempoet ned, da hun fik konstateret attakvis sclerose i en alder af 50 år.
For Chris Lassen på 30 år kom beskeden om sclerose samtidig med, at han for første gang skulle være far. Uvisheden omkring fremtiden har fyldt for meget. Især i forhold til hans børn og den far han gerne vil være. Men det hjælper at tale højt om det.
I jagten på mere tid og ro flyttede Anna Katrin Flinterup Høghamar for snart to år siden til Færøerne med sin mand og deres to sønner. Sclerosen har gjort, at hun i dag har andre værdier og er en langt mere nærværende mor end før, hvor en arbejdsuge på 50 timer var normalt.
Det kan føles uoverskueligt at få konstateret sclerose, når du er ung. Måske føler du endda, at du går glip af din ungdom. Lærke var blot 15 år, da hun fik sclerose. I dag har hun en hverdag, der ligner et helt almindeligt teenageliv. Men der er selvfølgelig også ting, der er anderledes.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
Selvom Jacob Stavnshøj Kjeldgaard, 44, er udfordret af sin sclerose, så holder han sig i gang med madlavning, bagning og hækling. Dagen starter bedst med et dyp i den lokale sø. De andre dage klarer hjemmeplejen det daglige bad. For der må bevares lidt mystik i ægteskabet.
Når du får sclerose, får du måske et knæk på tilliden til, hvad du kan i morgen. Og om et år. Og om fem år. Uvisheden kan være udfordrende at leve med. Med lidt øvelse kan du i stedet lære at fokusere på alle de ting, du stadig kan. Læs med her, og få psykologernes råd til, hvordan du lærer at leve med uvisheden.