Scleroseforeningen | Arkiv | Scleroseforeningen

Formand Christian L. Bardenfleth fylder 60 år

FØDSELSDAGSPORTRÆT: Omkring 100 millioner kroner har Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, egenhændigt stået for at samle ind i løbet af de 17 år, han har siddet på posten. Og det har han en god del af æren for. Men han er meget andet end en formidabel fundraiser og en skarp juridisk hjerne. Han er også en mand, der har en meget personlig indgangsvinkel til sclerosesagen – og så fylder han i øvrigt 60 år samme dag, som Scleroseforeningen fylder 66. Den 29. oktober. Lær vores formand bedre at kende her.

Carl Egon giver pårørende et talerør

Carl Egon Jensen, 71, er frivillig i Scleroseforeningen og medarrangør på Camp Pårørende. Hans kone har haft sclerose siden 1999, så sygdommen har været en del af deres liv i mange år. Carl Egon startede som frivillig, da Scleroseindsamlingen blev etableret og har sidenhen også taget del i forskellige pårørendeindsatser.

Hvordan bygger man bro mellem frivillige fra forskellige generationer?

Der kan opstå uenigheder, når forskellige generationer af frivillige bliver sat til at arbejde sammen. Vi har spurgt vores panel, hvad man som forening eller frivillig leder kan gøre for at bygge bro mellem forskellige generationer.

Debatindlæg: Pårørende frygter for deres kære på plejehjem

Én ud af fire pårørende føler sig ikke trygge ved, at plejepersonalet har den nødvendige faglige viden til at tage sig ordentligt af deres kære på plejehjem. Det viser en ny undersøgelse, der er foretaget blandt 468 medlemmer af Parkinsonforeningen, Alzheimerforeningen og Scleroseforeningen, som alle er pårørende til en person på plejehjem. I et debatindlæg i Avisen Danmark opfordrer de tre patientforeninger politikerne i kommunerne og på Christiansborg til at styrke sundhedsfagligheden på danske plejehjem. Du kan læse debatindlægget nedenfor.

Lone inviterer 100 mennesker til middag for at samle ind

Lone Broløs Nielsen, 61, blev diagnosticeret med sclerose i 2007. Hun er frivillig MS MIDDAG vært, og afholder i starten af november en middag for over 100 mennesker, hvor hun samler ind til forskningen i sclerose.

Få svar på dine spørgsmål om arv og testamente

Hvem arver efter mig? Skal de efterladte betale skat af min arv? Bør jeg få hjælp af en advokat? Her kan du finde svar på de oftest stillede spørgsmål om arv og testamentering til en velgørende organisation.

Rådgivningschef: ”Det er et umenneskeligt system, der har glemt, hvad det er sat i verden for"

63-årige Jens har meget fremskreden sclerose og er lam fra halsen og ned. Derfor har han en handicaphjælperordning og får hjælp af hjemmeplejen til personlig pleje. Sådan har det været i mange år. Men en dag i 2021 beslutter kommunen sig for at endevende hans hjælp. Det bliver starten på et 24 måneder langt opslidende forløb, der i weekenden endte i spalterne i et landsdækkende dagblad.

Per er informatør og oplyser andre om sclerose

Når Per Juul, 50, er ude og fortælle om sclerose, mærker han tydeligt, at han gør en forskel for mennesker, der ligesom ham selv lever med sygdommen. Og det er dét, der fortsat driver ham i hans frivillige arbejde. Han er informatør i lokalafdelingen i Region Midtjylland, og han har oplevet lidt af hvert, siden han blev frivillig i 2016.

Scleroseindsamling-en sætter ny rekord

Næsten 5.000 var på gaden for at samle ind til forskning i sclerose, da Scleroseforeningen afholdt årets landsindsamling under en bragende sol tidligere i dag. De blev mødt af en fantastisk opbakning fra danskerne. 6,1 millioner kroner blev der samlet ind – og det er ny indsamlingsrekord.

Valg til Patient-pårørenderådet: ”Vi bliver inddraget og hørt”

Sune Reippurt Glesner og Jacob Kjeldgaard er begge en del af Sclerosehospitalernes Patient-pårørenderåd. Lige nu er der valg til rådet, og vi har talt med de to repræsentanter om at være patienterne og de pårørendes stemme på hospitalerne.

Hvordan tager man hånd om frivillige pårørende?

I mange patientforeninger spiller pårørende en vigtig rolle, når det kommer til frivillighed. De har sagen tæt på hjertet, de har måske et overskud, den syge ikke har, og de ønsker at gøre en forskel. Men hvornår er pårørende gode frivillige, og hvordan tager man bedst hånd om dem? Det har vi spurgt et frivillig-panel om.

Per har kæmpet for sclerosesagen i 23 år

Per Claudi Westh, 84, er frivillig indsamlingsleder i Frederikssund-Slangerup og områdeleder i lokalafdelingen Nordsjælland-Vest. Han har haft sclerose inde på livet i familien siden år 2000 og været frivillig lige så længe. Per har, siden han blev pensioneret, dedikeret en stor del af sin tid til at kæmpe for at samle midler ind til forskningen i sclerose.