Vi er en privat sygdomsbekæmpende forening, der har til hovedformål at støtte danskere med sclerose og lette vilkårene for de familier, der har sygdommen inde på livet.
1. september tiltræder Nana Folmann Hempler som ny forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen. Den 44-årige ph.d. i sundhedsvidenskab afløser Lasse Skovgaard, der efter 16 år på posten har valgt at søge nye udfordringer.
Tre ud af fire mennesker med sclerose lever med flere sygdomme, og det skaber udfordringer i mødet med sundhedsvæsenet. Ny rapport fra Scleroseforeningen kortlægger problematikken og kommer med anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet kan blive bedre til at håndtere multisygdom.
Cykelnerven har fejret sit 10-års jubilæum ved at samle langt over 10 millioner kroner ind til forskning i sclerose. Rytterne har brugt et helt år på at komme i form til at cykle op ad bjerge i Alperne og samtidig iværksat initiativer og aktiveret sponsorer for at indsamle midlerne.
Scleroseforeningens Forskningsråd har netop uddelt 7,5 millioner kroner til 14 danske forskningsprojekter inden for sclerose. I år er nogle af midlerne uddelt strategisk, så der forskes mere i kognition og fatigue, som er efterspurgt af foreningens medlemmer.
Scleroseforeningen støtter seks nye spændende forskningsprojekter om alt fra balance, fatigue, livskvalitet og kognition til vandladningsproblemer og eksistentiel sundhed blandt unge voksne med MS gennem kunstneriske tilgange.
Kommunerne skal have bedre mulighed for at vægte økonomiske hensyn og sætte egne lokale servicestandarder på handicapområdet. Det foreslår et ekspertudvalg nedsat af regeringen og KL. Og det har fået 37 organisationer, heriblandt Scleroseforeningen, til at sende et brev til alle partiledere og advare mod et ”kæmpe tilbageskridt.”
For Betina Brøgger er det meningsfuldt at være flere om samme sag og støtte op om forskning i en sygdom, hun selv har nær. I maj måned går hun 100 kilometer for sin mand, Morten, og for alle andre, der lever med sclerose.
Ellis Rate, 73, har tre voksne børn, og to af dem har sclerose. Derfor bruger hun en stor del af sin pensionisttilværelse på frivilligt arbejde i Scleroseforeningen. Hun har siddet i lokalbestyrelsen i Guldborgsund og Lolland i otte år, og så har hun hjulpet til ved Scleroseforeningens Børnecamp sidste år. Hun føler, hun får en dybere forståelse for sygdommen ved at være frivillig, og så har hun også fået venner for livet.
Mikkel Giannini, 39, er frivillig i Scleroseforeningens Ungeudvalg. Mikkel blev diagnosticeret med sclerose i en alder af 25 år, og har været delvis kørestolsbruger siden 2021. Udover at være frivillig i foreningen afholder han også kørestolskurser i samarbejde med andre frivillige kørestolsbrugere.
Regionsrådsmedlem og tidligere folketingspolitiker for Venstre Anne Honoré Østergaard indtræder i Scleroseforeningens frivilligkorps som erhvervsambassadør. Den nordjyske politiker og erhvervsjurist skal være med til at styrke og udvikle samarbejdet mellem foreningen og erhvervslivet fra sin base i Nordjylland.
Selvom Tanja Konradsen, 43, ikke har nogen personlig tilknytning til sclerosesagen, har hun alligevel valgt at blive frivillig YOU GO-koordinator. Det betyder, at hun skal stå for et fælles ’walk’ i Valbyparken den 1. maj, hvor hun sammen med alle dem, der går med, samler penge ind til forskning i sclerose. Vi har talt med Tanja om, hvad der har drevet hende til at blive frivillig i Scleroseforeningen.
Mathias husker tydeligt den dag, hans mor blev diagnosticeret med sclerose. Med sygdommens indtog i familien, mærkede han, hvad det vil sige at være ung pårørende. Han manglede nogen på sin egen alder at tale med og spejle sig i. Det fik han i vores digitale tilbud, Hangouts, som han i dag er ambassadør for.