Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
Johanne Nielsen, 23, fik konstateret sclerose kort inden optagelserne til DR-programserien ‘Prinsesse i Alanya’ skulle begynde. I programmet følger vi Johanne som en del af en gruppe unge kvinder, der, så ofte det er muligt, tager til Tyrkiet for at feste. Vi har talt med hende om at være ung og få en kronisk sygdom. Bekymringerne der følger med, og om hvordan hun for alt i verden ikke vil belemre dem omkring hende.
KLUMME: Fleksjob har været vejen til, at Amalie Nebelong i dag føler sig mindre syg. Og så kan det godt være, at hun ikke er på fornavn med kollegernes kæledyr. Til gengæld er hun tættere end nogensinde med sine børn, og sclerosekroppen bliver passet og plejet.
Da Pia og Johnny Wissendorff mødte hinanden, stod det hurtigt klart, at det skulle være de to. De flyttede sammen, fik børn, blev gift og drømte om et liv med rejser, spændende jobs og måske endda et sommerhus til hele familien. Men 22 år senere ser livet anderledes ud for ægteparret, der har været lidt ved at smide håndklædet i ringen efter et årti, som både har budt på en sclerose-diagnose og en kamp for at finde en vej tilbage mod drømmene.
Kærlighed og kronisk sygdom kan sagtens gå hånd i hånd, men det kan også give udfordringer i et parforhold, når den ene part bliver syg, og den anden part bliver pårørende. Psykolog Trine Hjorth Bønnerup gør os klogere på nogle af de udfordringer, man kan møde, når kronisk sygdom pludselig bliver en del af relationen – og hvordan de udfordringer i sidste ende kan blive en styrke.
Er gåture at springe over, hvor gærdet er lavest, når det kommer til træning? Nej, siger Amalie Nebelong. Hun har tværtimod oplevet, hvordan gåturene har kickstartet et nyt kapitel i hendes sclerose- og træningsliv med mere energi og kropsselvværd. Gåturene er nemlig ikke kun forbundet med blid træning for vores klummeskribent. De er også en anledning til at gøre status over sclerosekroppen og få ro på bekymringstankerne.
Sclerose kan komme til udtryk på lige så mange måder, som der er mennesker med sygdommen. Alligevel har den nogle fællestræk hos dem, der lever med den. Som uvisheden. Vi har talt med to psykologer, der fortæller om, hvordan uvished kan udfordre livskvaliteten, hvad der kan kickstarte bekymringstanker, og hvordan de tanker kan sætte sig som en manglende tillid til kroppen.
Belinda og Rasmus har begge sclerose og mødte hinanden for 17 år siden på Sclerosehospitalet i Haslev. Som gode venner formede de først et stærkt bånd, før Rasmus tog initiativet til, at de skulle være kærester. Sclerosen har givet dem hinanden. Og det synes de udligner det dårlige ved at have sclerose.
KLUMME: Der skulle tre tiltag til at hanke op i vores klummeskribent Amalie Nebelong, før hun fandt ud af, hvordan motivationen til at træne kom til hende.
Sophie Brinck tog det selv rimelig roligt, da hun blev diagnosticeret med sclerose. Hendes forældre derimod reagerede med ”alarmberedskab” og uanmeldte besøg for at tjekke, om hun nu også var ok. I dag er Sophie Brinck selv blevet mor og har en større forståelse for hendes forældres reaktion.
Hvad er sygdomsskam og hvordan håndterer du sygdomsskam, når du har sclerose?
Her fortæller Birgitte Storm Alm om, hvordan hendes overvældende træthed, udløst af sclerosen, kan føre til vredesudbrud i pressede situationer. Når det sker, efterlades hun med en følelse af skam, som varer ved.