Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Tæller Netflix som en hjernepause? Og hvad med avislæsning, Instagram eller podcast? Når du har sclerose, har din hjerne brug for lidt flere pauser end ellers. Men hvad er en rigtig hjernepause overhovedet, og skal du også tage dem, når du ellers er inde i en god periode? Vi har talt med to neuropsykologer.
Christina Martin Amor har døjet med en række forskellige sygdomme i mange år. I 2019 fik hun konstateret sclerose, som tilføjede yderligere fortvivlelse og usikkerhed til hendes liv. Selvom det kan virke svært og uretfærdigt at være multisyg, har hun lært at acceptere de vilkår, hun er givet.
Louise har NMO (neuromyelitis optica), hvor immunforsvaret angriber kroppens egne celler eller proteiner. Det kan give nogle af de samme symptomer som sclerose – derfor er mennesker med NMO og andre scleroselignende sygdomme også medlem af Scleroseforeningen.
Sonja lever med progressiv sclerose, diabetes 2 og følgevirkninger af en blodprop i hjernen. Det har været svært for hende at acceptere, at hun ikke kan de ting, hun før har kunnet. Alt skal planlægges, og hendes batterier skal være fuldt opladte, hvis hun skal deltage i de ting, hun gerne vil.
Jens lever med flere forskellige sygdomme. Han er en af dem, der oplever at blive kastet lidt rundt i sundhedssystemet. Jens efterlyser at være tilknyttet én ansvarlig læge, der kan hjælpe ham med at koordinere alt den behandling, han har brug for.
Taknemmelighed er den første følelse, der rammer Martina Jürs, 52, når hun slår øjnene op om morgenen. Hendes attakvise sclerose føles nemlig for det meste under kontrol. Trætheden kan godt ramme. Men mest, når der er tid til den i weekenden.
Mere end halvdelen af svarpersonerne i en ny undersøgelse om kostvaner og sclerose kunne godt tænke sig at spise mere plantebaseret. Og en tredjedel oplever, at det, de spiser, påvirker deres symptomer. Men hvad siger eksperterne?
Anders Kolbo så sit aktive liv med badminton, fodbold og byture forsvinde for øjnene af sig, da han i slut-20’erne fik diagnosen primær progressiv sclerose – der allerede tidligt påvirkede hans evne til at bruge sine ben. Men et lille skub fra hans mor ændrede alt. Læs, hvad der blev Anders’ vendepunkt, her.
Efter ni år uden voldsom sygdomsudvikling vågnede Gudrun Poulstrups sclerose pludselig af sin dvale. Det bragte hende i en situation, hvor hun ikke så anden udvej end at takke ja til stamcellebehandling. Det er der kun 42 danskere med sclerose, der har gjort de seneste 12 år. Kom helt tæt på Gudrun, når hendes stamceller bliver høstet, når hun får højintensiv kemo, og når hendes immunforsvar er nulstillet og mere skrøbeligt end nogensinde. Båret igennem af håbet om at kunne bremse sin sygdom.
KLUMME: Amalie synes, hun har et dejligt liv. Selvom hun har sclerose og har det halvdårligt en stor del af tiden. Men nogle gange kan det godt blive for meget at skulle kunne det samme som alle andre. For eksempel skændes med sin mand.
Kristina Anne-Maria Horn har for nylig deltaget i et webforløb for nydiagnosticerede på Sclerosehospitalerne. Og selvom hun har levet med sygdommen i ni år, og troede hun vidste det meste, har det ført til positive forandringer i hendes hverdag.
Sclerose kan påvirke på mange måder, og en af de måder er kognitivt. Når du er pårørende til en, der mærker sclerosen kognitivt, kan det også sætte dig som pårørende i en særlig situation. Læs mere om, hvordan det kan være at være pårørende i den situation, og hvordan du passer på dig selv.