Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
KLUMME: Nu, hvor sommeren går på hæld, er det tid til at blive konfronteret med hverdagens trummerum igen. Men det har Amalie Nebelong, 39, ikke nogen problemer med. Faktisk har syv års sclerosekamp gjort, at hendes hverdagsliv i dag er blevet optimeret i en grad, hun aldrig havde forventet.
Denne træningsøvelse virker måske banal, for den indebærer faktisk bare, at du skal rejse dig op og sætte dig ned flere gange om dagen, end du plejer. Men det er en vigtig funktion at bibeholde så længe som muligt, når man har sclerose. Den simple øvelse kan versioneres, så alle – med og uden sclerose og nedsat funktion eller ej – får noget ud af den. Find det niveau, der passer til dig.
Du skal træne dine store muskelgrupper mindst to gange om ugen, lyder det nu fra Sundhedsstyrelsen. Ifølge fysioterapeut Julie Eriksen gælder de anbefalinger også for mennesker med sclerose – og styrketræning er noget, stort set alle kan kaste sig over. Det handler bare om at finde den måde, der passer til den enkelte.
Tæller Netflix som en hjernepause? Og hvad med avislæsning, Instagram eller podcast? Når du har sclerose, har din hjerne brug for lidt flere pauser end ellers. Men hvad er en rigtig hjernepause overhovedet, og skal du også tage dem, når du ellers er inde i en god periode? Vi har talt med to neuropsykologer.
Christina Martin Amor har døjet med en række forskellige sygdomme i mange år. I 2019 fik hun konstateret sclerose, som tilføjede yderligere fortvivlelse og usikkerhed til hendes liv. Selvom det kan virke svært og uretfærdigt at være multisyg, har hun lært at acceptere de vilkår, hun er givet.
Louise har NMO (neuromyelitis optica), hvor immunforsvaret angriber kroppens egne celler eller proteiner. Det kan give nogle af de samme symptomer som sclerose – derfor er mennesker med NMO og andre scleroselignende sygdomme også medlem af Scleroseforeningen.
Sonja lever med progressiv sclerose, diabetes 2 og følgevirkninger af en blodprop i hjernen. Det har været svært for hende at acceptere, at hun ikke kan de ting, hun før har kunnet. Alt skal planlægges, og hendes batterier skal være fuldt opladte, hvis hun skal deltage i de ting, hun gerne vil.
Jens lever med flere forskellige sygdomme. Han er en af dem, der oplever at blive kastet lidt rundt i sundhedssystemet. Jens efterlyser at være tilknyttet én ansvarlig læge, der kan hjælpe ham med at koordinere alt den behandling, han har brug for.
Taknemmelighed er den første følelse, der rammer Martina Jürs, 52, når hun slår øjnene op om morgenen. Hendes attakvise sclerose føles nemlig for det meste under kontrol. Trætheden kan godt ramme. Men mest, når der er tid til den i weekenden.
Mere end halvdelen af svarpersonerne i en ny undersøgelse om kostvaner og sclerose kunne godt tænke sig at spise mere plantebaseret. Og en tredjedel oplever, at det, de spiser, påvirker deres symptomer. Men hvad siger eksperterne?
Anders Kolbo så sit aktive liv med badminton, fodbold og byture forsvinde for øjnene af sig, da han i slut-20’erne fik diagnosen primær progressiv sclerose – der allerede tidligt påvirkede hans evne til at bruge sine ben. Men et lille skub fra hans mor ændrede alt. Læs, hvad der blev Anders’ vendepunkt, her.
Efter ni år uden voldsom sygdomsudvikling vågnede Gudrun Poulstrups sclerose pludselig af sin dvale. Det bragte hende i en situation, hvor hun ikke så anden udvej end at takke ja til stamcellebehandling. Det er der kun 42 danskere med sclerose, der har gjort de seneste 12 år. Kom helt tæt på Gudrun, når hendes stamceller bliver høstet, når hun får højintensiv kemo, og når hendes immunforsvar er nulstillet og mere skrøbeligt end nogensinde. Båret igennem af håbet om at kunne bremse sin sygdom.