Fra chok til beskyttertrang og ensomhed. Som forælder til et voksent barn med sclerose kan der være en række følelser, du skal takle. Vi har spurgt psykolog i Scleroseforeningen Helle Gry Pedersen, hvordan du kan leve med dem. Og være der for dit barn, mens du husker at passe på dig selv.
Selvom mesterskabet er i hus, kæmper AGF videre – denne gang for en verden uden sclerose. Klubben sætter nemlig spillertrøjerne fra den afgørende kamp mod Brøndby på auktion.
Uanset om du lever med fremskreden sclerose, eller om du ikke mærker meget til din sygdom, er det en god idé at træne din gang. Her giver en forsker dig årsagerne til, at gangtræning er gavnligt for alle.
Selvom det var lidt grænseoverskridende, da Majken Hallgrímsson var indsamlingsleder ved Scleroseindsamlingen for første gang sidste år, gør hun det igen i år. Fællesskabet og det at gøre noget for hendes datter, som lever med sclerose, opvejer nemlig de ting, hun synes er udfordrende. I år går hun til opgaven med en anden selvtillid – hun har nemlig lært, hvor vigtig synlighed er, og at det hele bliver lidt nemmere, hvis hun beder om hjælp.
Som topatlet vandt hun guldmedaljer med det danske kvindelandshold. I dag lever den tidligere håndboldspiller Rikke Hørlykke af at træne og uddanne mennesker i deres egen sundhed. I sin nye rolle som ambassadør for Scleroseforeningens indsats ’1000 til træning’ skal hun være med til at inspirere og motivere mennesker med sclerose til at træne.
KLUMME: I dette brev til sin mor reflekterer klummeskribent Amalie Nebelong over, hvordan det mon er at have en datter, der lever med en alvorlig sygdom.
Morten Jes Nielsen træner for sin selvstændighed, og fordi hans erfaringer med træning har vist, at man kan komme meget langt med viljestyrke og gode træningsrutiner. Vi har talt med Morten om hans vej til et bedre liv med sclerose gennem træning.
Det er blevet et farvel til rollatoren for 38-årige Julie Due, efter hun for nylig har gennemgået en stamcellebehandling. Afskeden med hjælpemidlet har givet hende mod til at kaste sig over Hyrox og CrossFit – træningsformer, der giver hende både motivation og håb for fremtiden.
KLUMME: At føle dårlig samvittighed over at have sclerose er ikke fordrende for noget som helst godt. Men det er alligevel sådan, klummeskribent Amalie Nebelong har det. Og den dårlige samvittighed har sat ild under hendes tendens til perfektionisme; hun vil gå langt for ikke at vise andre, hun er syg. Så langt, at hun i mange situationer kommer til at overpræstere. Og det har konsekvenser. Faktisk også for andre med sclerose.
Professor i neurologi Kimmo Jensen er nyt medlem af Scleroseforeningens Forskningsråd og skal være med til at vurdere ansøgninger og fordele midler til forskning i sclerose.
Fenebrutinib er lige så effektivt som eksisterende højeffektiv behandling mod attakvis sclerose, og sammenlignet med lægemidlet teriflunomid reducerer det antallet af attakker ”markant”, viser to nye studier.
Hvordan ser det første år som mor med sclerose ud, når fatigue er din værste fjende, når du gerne vil tage hensyn til din partner, og når du finder ud af, at struktur er vejen frem? Det fortæller Malou Westphal, 33, om, nu hvor hun er vendt tilbage til hverdagen efter godt et år på barsel med datteren Vega.