Livet med sclerose | Arkiv | Scleroseforeningen

“Der er et behov for en person, der vil følges ind i frygten”

Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.

“MS er ikke særlig velkendt her, og mange mangler tilstrækkelig information om sygdommen”

Trods muskelsmerter, tunge ben og træthed arbejder 40-årige Oulaya Hmamouch fuld tid som lærer i den marokkanske storby Fez. Arbejdet, eleverne og ikke mindst hendes familie er med til at holde modet oppe, når bekymringerne for fremtiden vokser sig store og tunge. Hun blev diagnosticeret i 2007 og modtager regelmæssig behandling gennem sin private sundhedsforskning, men mangel på medicin har været med til at forværre sygdommen. Andre har svært overhovedet at få råd til den rigtige medicin.

Deepanshu frygter et liv i ensomhed

Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.

Jessica sparer op til en fremtid med sclerose

Jessica bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.

“Her betragtes kronisk syge kvinder som svage og ubrugelige”

Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.

“Der er power i at dele sine tanker om det, der er svært, mørkt og skræmmende”

Den 44-årige gymnasielærer Erin Vore fra Cincinnati i USA blev diagnosticeret med sclerose i 2014. Når tankerne bliver mørke, bruger hun blandt andet humor som et lyssværd til at skære igennem tungheden. Og så hjælper det hende at være åben omkring sin sygdom. Er hun presset, søger hun støtte hos sin mand, familie og sine venner. Og på Instagram deler hun tanker og erfaringer fra sit liv med MS.

“Jeg har valgt at bruge sclerose som et spark i røven”

Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.

3 nye forskningsresultater om fatigue

Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.

Færdigretter eller ej? 7 råd til de nemme løsninger

Færdigretter og forarbejdet mad kan være vejen til et sundere kostmønster. Ja, du hørte rigtigt. Ifølge ernæringsekspert Morten Elsøe, kan de lette kostløsninger gøre det nemmere at få spist sundt, når overskuddet svigter – så længe vi ved, hvad vi skal kigge efter.

“Der mangler fokus på, hvor skadeligt rygning er for sclerose-patienter”

Nikotin er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, så det er ikke underligt, at det kan være rigtig svært at lægge cigaretterne på hylden. Ikke desto mindre er et rygestop den største gave, man kan give sig selv. Især hvis man lever med sclerose. Den gode nyhed er, at det aldrig er for sent.

Ny handicapaftale: Minister håber at flytte midler fra bureaukrati til mere velfærd

Regeringen, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti og Radikale Venstre er blevet enige om en rammeaftale, der består af 25 initiativer, som skal sætte retningen for handicapområdet nu og i fremtiden. Centralt i aftalen står dog, at området ikke må blive dyrere. Håbet er, at færre krav til kommunerne om kontrol vil flytte penge fra bureaukrati til mere velfærd til mennesker med handicap, der i dag oplever, at det kan være en kamp at få hjælp.

Læserbrev: “Undskyld, at jeg fik sclerose”

Jacob Stavnshøj Kjeldgaard er en af de mange danskere med sclerose, der har oplevet nedskæringer i sin vederlagsfri fysioterapi siden årsskiftet. Konsekvenserne kan være meget store. Det skriver Jacob om i dette debatindlæg, der oprindeligt er bragt i Viborg Folkeblad. Scleroseforeningen har også fået lov til at bringe debatindlægget.